Zahvaljujem se gospođi Barat <3 što je imala volje i želje pisati o autizmu. Nažalost, zbog ograničenog broja riječi za online tisak, intervju je jako skraćen pa ga donosim u cjelosti!
Kako se i u kojoj već dobi mogu prepoznati simptomi autizma?
Autizam, tj. poteškoće spektra autizma karakterizira trijada simptoma koji se razlikuju u kvantitativnim i kvalitativnim dimenzijama. Poteškoće socijalizacije, komunikacije te stereotipna i repetitivna ponašanja sa suženim interesom srž je dijagnostičkih kriterija. Ta ponašanja mogu se pojaviti već jako rano, no kad su djeca mala skloni smo neka neobična ponašanja pripisati dječjem razvoju. Postoje tzv. rani znakovi koji mogu ukazivati na razvoj takve kliničke slike. U prvoj godini to može biti socio-emocinalna atipičnost u ponašanju koja se izražava kao snažna senzorna osjetljivost, jaka plačljivost kojoj se ne može utvrditi uzrok, nedostatak gugutanja, slabe socijalne interakcije u kojima dijete ne doživljava roditelja te ne uzvraća očekivanim socijalnim kontaktom (pogled, smješak, dodir), sklono je svjetlećim ili nekim reflektirajućim igračkama opet i opet te je frustrirano kada ih maknete. Tu roditelji znaju već koristiti i mobitele da bi umirili dijete. U motoričkom razvoju može biti zaostajanja, često i dostoni sindrom. U drugoj godini i dalje perzistiraju socio-emocionalne atipičnosti no u tom razdoblju jače se izražava “socijalna izoliranost”, dijete se voli igrati samo, mogu se pojaviti stereotipije (neobični pokreti rukama, trupom), nedostaju igre pretvaranja, dijete se fokusira na jedne te iste igračke ili predmete te ih vrti ili okreće na neobičan način opet i opet, ne uključuje roditelje u te igre, ne dijeli ineterese, nedostaje združene pažnje, teško ga se zainteresira za nešto novo, u prehrani postaju rigidni, jedu jednu te istu hranu, odbijaju probati nove okuse, imaju poteškoće sa stolicom, probavom, spavanjem. Izostanak razvoja govora najveći je alarm kada roditelji traže savjet i pomoć. No, govor nije kriterij da li dijete ima PSA ili ne, već atipičnost neverbalne komunikacije. Nadalje, dijete teško savladava motoričku koordinaciju i planiranje, prohoda nešto kasnije od očekivanog. U drugoj godini života atipična ponašanja budu sve više izražena. U ovoj dobi nedostatak združene pažnje je sigurni znak da imamo malo značajnije zaostajanje u socijalizaciji i komunikaciji, a i sterotipna ponašanja budu sve jače izražena. Emocionalno su to djeca koja se lako frustriraju, teže smiruju, pa roditelji sve više koriste TV,mobitele i tablete za “mir u kući”. U dobi od dvije i pol godine, kliničar koji se bavi spektrom već s dosta velikom sigurnošću može detektirati i dijagnosticirati PSA. Zašto velim s velikom sigurnošću, a ne sto posto? Sve gore navedeno nije isto kod sve djece, javlja se u raličitim kvalitativnim i kvantitativnim razinama, neka djeca imaju savršen motorički razvoj, a i neka djeca se razvijaju sasvim tipično do druge godine života i tu onda dolazi do naglog gubitka većine stečenih vještina, pa čak i govora, tzv. regresivni autizam. No, kod sve djece srž trijade simptoma je prisutna te se kod svakog djeteta pronalazi senzorni disbalans. Naglašavam, ne znači da dijete kod kojeg ste sve ovo vidjeli ima autizam, takva ponašanja mogu biti i razvojna faza koja traje neko kraće vrijeme, ali ako ova ponašanja traju, nek se roditelji što prije jave za detaljinju razvojnu procjenu.
Što roditelji trebaju napraviti ako liječnik obiteljske medicine, kojem se obično prvo obraćaju, ne vjeruje da je riječ o autizmu, a oni su uvjereni da jest?
Obzirom na današnju sve veću informiranost, roditelji budu sve više osjetljiviji na rzvoj svojeg djeteta. Iako subjektivni, prvi primjećuju da nešto nije kako treba. Ponekad ih smiruju bake i djedovi, govoreći da su i oni sami kasnili u razvoju, kasnije progovarali, bili nestašni i zahtjevni pa se ta ista zabrinutost niti ne dijeli s liječnikom, dijete je tjelesno zdravo, malo zahtjevnije, ali ništa za zabrinuti. Česta pa čak i katastrofalna greška pedijatra ili liječnika obiteljske medicine je kad roditelj izrazi zabrinutost, a oni je noriraju čak smiruju roditelja da ne brine i da je s djetetom sve u redu. Iskustvo je pokazalo, ako je roditelj izrazio zabrinutost, onda je u pozadini priče sigurno neka atipičnost razvoja i nužno je roditelja uputiti na daljnju procjenu razvoja djeteta. Liječnici nisu educirani niti imaju iskustva u procjeni i dijagnostici poteškoća spektra autizma i stoga smatram da bi profesionalno trebali imati odgovornost uputiti roditelje dalje pa neka stručnjaci edukacijske rehabilitacije odluče treba li dijete uključiti u rano interventne programe ili je roditeljska zabrinutost bila neopravdana. S druge strane ima i roditelja koji čekaju i do treće godine, misleći da će se razvoj posložiti sam od sebe. To su obično roditelji koji ne žele priznati sami sebi da zaista s djetetom nešto nije u redu. Ni jedna krajnost nije dobra jer su nam prve tri godine života najplodnije tlo za promjene i učenje novih vještina, od tjelesnog, emocionalnog, kognitivnog do socijalnog razvoja. PSA nije bolest, to je cjeloživotno stanje koje ako se prije otkrije, adekvatnom stimulacijom razvoja možete postići izuzetnu funkcionalnost u odrasloj dobi uključujući i školovanje, zapošljavanje i osnivanje obitelji.
Kakav je Vaš stav po pitanju uključivanja djece s autizmom u redovnu nastavu (znam za Kiaru, no zanima me što općenito mislite o tome), kao i jesu li nastavnici dovoljno educirani za rad s njima, posebno oni stariji koji na fakultetima nisu imali kolegije vezane uz poučavanje učenika s teškoćama u razvoju?
Djeca s PSA prvo su djeca! Da, drukčija su...ali, i mi smo njima drukčiji. Svatko je za sebe baš takav kakav treba biti. No, filozofski gledano neurorazličitost je teško prihvatljiva od strane midiokracije koja danas prevladava. To možete vidjeti i u nekim rano interventim programima za tu djecu. Od njih se niti ne očekuje da uče nešto “ozbiljine” stvari jer apriorno vrijedi mišljenje da oni to ne mogu. No, nažalost neznaje, nerazumijevanje i neprihvaćanje te vrste neuroraličitosti koče tu djecu u dosezanju njihovih visina. Nekim nimalo stimulativnim metodama, mi ih vučemo dolje, umjesto da ih guramo gore, baš kao i svako dijete. Ono što je tu, nazovimo neka edukacijska zamka je ta, što djeca s PSA imaju najvećih poteškoća u pragmatici pa zapravo njihov razvoj koči nerazumijevanje što se od njih traži ili što ih to želimo naučiti. Naravno mi ne znamo podučiti dijete na najjednsotaviji mogući način, u slikama, i naše se dijete frustrira jer nas uopće ne razumije. I tu je začarani krug u kojem mi nemamo strpljenja, ali niti znanja niti kognitivne vještine da pojednostavimo stvari. I tako zaključujemo da zapravo dijete ne može učiti, a ne da smo mi nesposobni samokritički vidjeti svoju nemoć. Svako dijete s PSA je drukčije, neki će dobro ragirati na neke metoe, neki neće uopće, stoga je procjena djeteta vrlo važna!
Svi imaju pravo na školovanje, tako i djeca s PSA. Žalosno je da je uvriježena misao da među tom djecom ima 50% djece s intelektualnim poteškoćama, pa im se onda intelektualni izazovi niti ne nude. Međutim kako možete znati gdje je granica djetetovih intelektualnim mogućnosti, ako tom intelektu ne dajete izazov za izazovom. Naravno, sve što je novo je i teško i treba vremena da se nauči i upravo zato što je novo, djeci s PSA predstavlja izvor anksioznosti pri čemu oni redovito bježe od toga. Tu je zapravo bit, imati strpljenja i vjere da će ipak to novo savladati.
Jedna sam od onih koja čvrto želi i vjeruje da je redovni sustav odgoja i obrazovanja jedini cilj za djecu s PSA, ali isto tako svjesna sam činjenice da naši nastavnici niti su educirani niti su spremni educirati takvu djecu. Prvo i osnovno nedostaje profesionalnih usavršavanja nastavnika s tom tematikom, a i edukacije koje postoje često su prepune zastarjelih informacija, općenitih informacija i gotovo s ništavnim konkretnim informacija kako zapravo uče ta djeca. A prije svega, mogu učiti! Situacija da oni imaju asistenta u nastavi, često daje nastavnicima pravo da se taj asistent pobrine što će učenik raditi, što je zapravo nedopustivo. Nastavnici ne razumiju razliku između prilagođenog i individualizirang programa, pa djeca najčešće zakonom propisani prilagođeni program odrađuju redovni program jer se učitelj apsolutno ne snalazi u prilagodbama. Teško mi je spomenuti i edukacijski plan za takvo dijete, jer taj plan je samo plan nužne birokracije i od njega dijete nema ništa, a upravo IEP (individualni edukacijski plan) je baza akademskog i socio-emocionalnog napretka djeteta. Na kraju krajeva, sve ostaje na osobnoj razini nastavnika, njegovoj vještini podučavanja, profesionalnom prihvaćanju izazova sve veće neurorazličitosti djece koja se susreću u redovnom sustavu školstva. Ima divnih nastavnika, a ima i onih koji se svom snagom i egom trude dokazati koliko su intelektualno nadmoćniji nad djetetom koje tek korača akademski put. Naravno, dijete s autizmom valja pripremiti za školu i ta priprema traje dvije do tri godine prije samog upisa u redovni sustav tako da dijete ima ravnopravne šanse jer njega se “nema vremena” čekati da savkada svojim tempom, pa se često olako zaključi da nije za redovni sustav odgoja i obrazovanja.
Kao učitelj, jako mi je važno da djeca nauče čitati i pisati jer to je vještina koja nosi veću životnu funkcionalnost. No, ta djeca uče drukčije i to je ono što želim prenijeti nastavnicima edukacijama koje održavam svake godine (nova će biti 11 mjesecu).
Svjedočimo sve većem broju djece s teškoćama u razvoju iz godine u godinu. Zašto se to događa?
Mislim da tehnološki napredak medicine dovodi i do sve većeg preživljavanja djece iz rizičnih trudnoća što nije i garancija urednog razvoja.. No, isto tako mislim da je sve veći broj djece koji imaju poteškoća socio-emocionalnih poteškoća. Čak i “novi”, suvremeni način roditeljstva koji teži da roditelji budu više prijatelji negoli roditelji svojoj djeci, dovodi do emocionalnih nestabilnosti, pomanjkanja samopouzdanja i stvaranja loše slike o sebi. Djeca moraju doživjeti neuspjeh, ona moraju pasti, ona moraju plakati da bi se znali potruditi za uspjeh, ustati kad je teško i nasmijati se i biti hrabri stati korak dalje. A uloga roditelja je djetetu pružiti sigurnost i podršku na tom putu, a ne da sve uradi umjesto njega. Ovo vrijedi i za tipično i atipično razvijeno dijete. Roditelji bi trebali ozbiljnije shvatiti svoj utjecaj i značaj u odrastanju djeteta.
Mislite li da se ponekad dijagnoze olako daju, pa onda to utječe na lošiju sliku o onima kojima je pomoć zaista potrebna? (Primjerice, u školi u kojoj sam radila gotovo svim su se Romima MORALE pisati razne dijagnoze da bi im se „olakšalo“ i kako bi završili školu.)
ADHD je jedna od dijagnoza koja se okalo daje. Ne da se olakša djetetu, već zato jer se ne zna što je s djetetom pa je to često dijagnoza koju je najlakše napisati, a zapravo kad pogledate dublje, pronalazite neke patološke elemente u obitelji koji su neminovno doveli do nekih ponašanja kod djeteta. I ako roditelj prizna i želi da se stanje kod djeteta poboljša, promjenom njihovih odnosa spram djeteta, dovodi do poboljšanja. Kod PSA češće se događa da se ta djeca ne dijagnosticiraju što je zaista veliki problem ili se daje kriva dijagnoza (pr. dg ADHD-a kod visokofunkcionirajućeg autizma, što zna dovesti i do dječje psihijatrije,korištenja antipsihotika, a dijete je zdravo samo što zbog poteškoća spektra drugačije doživljava svijet i ljude oko sebe i to je ono što se ne razumije!!!!), a to se događa upravo zbog neosjetljivosti na simptome i površnog znanja o spektru. To je samo na štetu djeteta.
Kako u Vašoj praksi pristupate djeci s autizmom (opišite terapije itd.)?
Obzirom da sam i dijagnostičar PSA po ADOS-II mjernom instrumentu, obično nakon dijagnostike, dijete je uključeno i u edukacijsko-rehabilitacijske postupke. Djeca s PSA imaju slabe mehanizme samoregulacije i to je prva stavka koju krećemo vježbati, a roditelji su prvi koji se tomu podučavaju. Ja samo dajem koordinate kretanja, a oni voze :)...uče zajedno sa svojim djetetom uz uspone i padove, kroz suze i smjeh, ali cilj nam treba biti zadjenički...da razvoji ishod djeteta bude što bolji i da obitelj naučiti živjeti sa svojim djetetom i uživati u tome! Roditelji moraju naučiti šro je struktura, predvidljivost, zašto vizualne strategije i kako regulirati ponašanja.
Što Vas motivira u svakodnevnom radu?
Novi izazovi! A taj izazov je u trenutku kad dijete nešto ne zna ili ne može, a dam sve od sebe da ga naučim jer vjerujem u njega!!
Postoje li određena pomagala (poput težinskih dekica koje ste mi spominjali) koja mogu pomoći djeci?
Kako djeca s PSA imaju i poteškoće senzorne integracije, jedan od većih iazova za tu djecu je doživljaj vlastitog tijela ili dijelova tjela. Za to je odgovoran proprioceptivni i kinestetički aparat. Zbog hiposenzitivnoti tog aparata, djeca se često zavlače u uske prostore, vole kad ih se stisne, smiruje ih čvrsti stisak, neka se čak guraju ispod madraca, između namještaja i sl. Da bi zadovoljila tu potrebu na primjereniji način, koristimo težinske prsluke i pokrivače koje dobro prihvaćaju! Poboljšavaju koncentraciju i fokus, djeluju smirujuće i poboljšavaju spavanje.
Što je najvažnije što može i mora napraviti roditelj čijem je djetetu dijagnosticiran autizam?
Odmah se uključiti u edukacijsko-rehabilitacijske postupke! Ako su djeca jako mala 12-20 mjeseci, tu još ne dajemo konačnu dijagnozu, ali se roditelj odmah uključuje u er postupke. Svaki slučaj u kojem su mi roditelji doveli ovako malo dijete, u nekoliko mjeseci dolazi do iznimnog napretka i pozitivne promjene u razvoju jer je roditelj direktno educiran što da prati, što da pokušava spriječiti te što poticita u razvoju.
Kako autizam utječe na obiteljsku dinamiku?
Jako!! PSA nema samo dijete već cijela obitelj! Oni trebaju naučiti kako biti roditelj takvom djetetu. To je drugačije roditeljstvo, ali je roditeljstvo i u njemu bi trebali uživati. Činjenicu da nam dijete ima PSA nije lako prihvati. Ima roditelja koji godinama ne mogu prihvatiti stanje svog djeteta. Traže lijek (koji ne postoji), traže uzroke misleći ako uklone uzrok (najčešće neka bakterija ili toksini) da će simptomi nestati, neki ne mogu izgovoriti “autizam”, koriste neke termine koje su sami postavili, jednostavno ne prihavaćaju dijagnozu. To je najčešće zbog predrasuda o toj djeci i mitova koji su rođeni upravo zbog neznanja i nepoznavanja samog spektra. Nažalost ima i stručnjaka koji ne razumiju spektar pa time i krivo usmjeravaju roditelje. Imati dijete s PSA je zahtjevno, ali...koji odgoj djeteta nije zahtjevan. Ono najvažnije je prihvatiti dijete i učiti zajedno njim. Ponekad je upravo šira obitelj (bake i djedovi) ta koja osuđuje roditelje zašto im dijete toliko plače pa roditelji pribjegavaju metodama koje su zaista kontraproduktivne u razvoju. Zato u mojem radu obitelj ima najvažniju ulogu. Njihova stabilnost preduvjet je za bolji razvoji ishod djeteta, a ta stabilnost ovisi o informacijama koje imaju.
Autizam nije bolest, no ostaje prisutan čitav život, dok roditelji neće vječno moći biti uz svoju djecu.
Mislite li da moraju razmišljati već u ranoj dobi djeteta o tome i pripremiti ih za život u zajednicama itd.?
Rano djetinjstvo je najvažnije razdoblje u razvoju čovjeka. Tu se postavlja temelj života. Karakterni, emocionalni, društveni, intelektualni. Stavaraju se radne navike, milijarde novonastalih sinapsi učimo novim spoznajama, jačamo sebe u emocionalnim reakcijama, padamo i dižemo se, stvaramo svoju malu osobnost. U cijeloj toj priči roditelj nam je uzor, motivator, model. Da bi se djeca s PSA pripremila za život u odrasloj dobi, moramo ga učiti životnim vještinama od najranijeg djetinjstva. Samostalnost je jedna od najvažnijih uvjeta da budemo što uspješniji i to je ono čemu pridajem posebnu važnost!
