Privatna edukacijsko-rehabilitacijska praksa Angerona: ZA RODITELJE- 10 načina kako da lakše "uđete" u svijet autizma

Nažalost, u Hrvatskoj ne postoje znanstvena istraživanja koja nam govore o podacima vezanim uz pojavnost autizma. Neslužbeno se govori o 8000 osoba s pervazivnim razvojnim poremećajima dok stvarna brojka ostaje nepoznanica do daljnjega.

Centar za kontorlu i prevenciju bolesti SAD-a (United States Centres for Disease Control and Prevention, www.cdc.gov) u ožujku 2012. godine iznosi najnovije podatke o učestalosti autizma na području SAD-a. Brojevi su zapanjujući i gotovo alarmantni kada ističu da između osmogodišnje djece svako 88 dijete ima autizam (1:88)- 1 od 54 dječaka; 1 od 252 djevojčice!! (*napomena: istraživalo se između osmogodišnjaka, jer su do tog doba dijagnoze ili nedefinirane ili ih uopće nema!)

Pregledom prijašnjih podataka, ova informacija otkriva nevjerojatno povećanje broja djeca s autizmom (78%) u razdoblju od 2002. do 2008. godine. I dok još uvijek ne postoje odgovori na brojna pitanja o autizmu, pa tako i pitanje „zašto je toliko djece s autizmom sve više i više?“, jedno je sigurno, kako i u SAD-u, tako i u Hrvatskoj...HITNO JE POTREBAN PLAN POMOĆI I PODRŠKE ZA DJECU S AUTIZMOM I ZA NJIHOVE OBITELJI! Nažalost, dobro je poznato svim roditeljima da država nema razrađenu strategiju plana podrške, ni materijane ni psihološke i da zapravo, roditelji ovise sami o sebi i o svojim neiscrpnim izvorima mašte kako pomoći svojem djetetu i sebi samima.

Srećom, brojne udruge nastale upravo kao odgovor na šutnju državnih institucija, koliko toliko, daju roditeljima barem male smjernice gdje i kako početi učiti živjeti s ulogom roditelja koju nisu očekivali?!(Udruga za autizam "Pogled", Nedelišće)

Kako bilo da bilo, ni djeca ni roditelji nemaju vremena čekati da državi „proradi“ savijest (ako je uopće ima?) jer izgubljeno vrijeme ne može se vratiti!

Ovdje vam donosimo male savjete koji bi vam mogli pomoći:

NAUČITE O AUTIZMU ŠTO VIŠE

To ne znači da ćete sad potrčati u obližnju knjižnicu, posudili desetke knjiga, ili ćete „googlati“ internetom do iznemoglosti, tako dugo dok nećete znati sve! Bezglavo tražiti što sve vaše dijete ima od toga, uspoređujući ga s tisućama primjera o kojima ste čitali! To tako ne ide! Nikad nećete do kraja „uloviti“ autizam jer autizam je previše različit (heterogen)... od djeteta do djeteta, od obitelji do obitelji.

To je vrlo kompleksan neurorazvojni poremećaj koji ulazi u skupinu tzv. pervazivnih razvojnih poremećaja (prema DSM-IV), koji uključuju i Aspergerov sindrom, Rett sindrom, dječji disintegrativni poremećaj-Hellerov sindrom, a ima i mnogo drugih razvojnih poremećaja kod kojih djeca pokazuju i sliku pervazivnih razvojnih poremećaja (pr. Williams sindrom, dosta često i Down sindrom, Angelman sindrom, Phelan-McDermid sindrom, Fragilni X, itd.) *uskoro vam donosim informacije o DSM-V, novom izdanju priručnika za dijagnostiku, ima mnogo promjena, neke su i vrlo kontroverzne!

Ono najvažnije je da taj poremećaj utječe na djetetovu socijalizaciju, vještine komunikacije i ponašanje!

Autizam je najčešće „otkriven“ u tzv. formalnom razdoblju (kad dijete krene u vrtić, kad bi dijete trebalo govoriti, kad bi se dijete trebalo igrati s vršnjacima i sl.) i stručnjaci koji se bave autizmom jako dobro znaju važnost rane identifikacije i intervencije kao ključne elemente za postizanje punog razvojnog potencijala djeteta. Primarni cilj u tretmanu autizma je postići najbolju moguću funkcionalnost djeteta i njegove obitelji.

Upravo zbog svoje specifične različitosti, slika autizma uključujući i ponašanja, mijenja se s vremenom, pa stoga programi rada moraju biti isključivo kreirani prema mogućnostima vašeg djeteta i specifičnostima vaše obitelji! Općenito gledano, znanstveno dokazani programi koji imaju najviše uspjeha u edukaciji djece s autizom, su visoko strukturirani, a tome valja i dodati izuzetan značaj edukacije roditelja za poboljšanje komunikacije, socijalizacije, ponašanja, adaptivnih funkcija i samog načina učenja njihovog djeteta. Obitelji usmjeren pristup ključni je faktor uspjeha, stoga, dragi roditelji, pitajte svoje terapeute baš o svemu što rade i zašto to rade, raspravljajte o ciljevima, budite aktivni sudionici edukacijsko rehabilitacijskih postupaka (i logoped i defektolog) i postavljajte bezbroj pitanja o tome kako da poboljšate obiteljsku funkcionalnost!!! Samo tako, moći ćete učiti o autizmu na najbolji mogući način i što adekvatnije pomoći svojem djetetu!

UČITE ŽIVJETI S AUTIZMOM!!

2. „UMREŽITE SE“ S DRUGIM RODITELJIMA KOJI IMAJU ISTA ILI SLIČNA ISKUSTVA

Najgore što možete učiniti je da se izolirate od svijeta oko sebe i čekate da se nešto promijeni, po mogućnosti da su negdje u dijagnozi pogriješili i da će svaki čas netko nazvati i reći da je bila greška ili.. usprkos dijagnozi i očitim razvojnim poteškoćama, čekate da se to samo od sebe poboljša!

NEMOJTE GUBITI VRIJEME!

Biti roditelj djeteta s autizmom (a i s drugim razvojnim poteškoćama) vrlo je stresno, prožeto snažnim emocionalnim reakcijama i utječe na svaki djelić vašeg postojanja posebno zbog specifičnosti pomanjkanja uzajamne komunikacije i socijalnih interakcija između vas i vašeg djeteta. Želite najbolje, ali nažalost, stručna podrška, ili je nema ili je neadekvatna (daleko od mjesta u kojem živite, neki stručnjaci nisu educirani za rad s djecom s autizmom i sl.), ostvarivanje svojih socijalnih prava bude vječna borba s birokracijom, šira obitelj, prijatelji, svi su negdje „nestali“, zabrinuti ste što, kako i kamo dalje...tražite prognoze, uzroke, krivce...kao da gubite tlo pod nogama...

Zbog svih tih razloga, „umrežite se“ s roditeljima koji su prošli takav ili sličan osjećaj, potražite pomoć bez ustručavanja, pitajte...sigurno ćete prije dobiti odgovor nego da bezglavo „googlate“ internetom i od siline informacija, više niti ne znate što ste tražili jer na internetu će vas bombardirati svakojakim terapijama koje imaju „čudesne“ učinke, a i čudesne cijene! To vam u ovom trenutne NE TREBA!

Trebate podršku ljudi koji razumiju, koji su bili negdje na tom putu i sigurno će vam dati dobar savjet u kojem smjeru da krenete (pr. Udruga za autizam „Pogled“, Nedelišće 099 236 46 87).

Za dobro „umerežavanje“ napravite popis osoba koje možete nazvati kad vam treba neka od navedenih podrška:

- Emocionalna: prijetelji ili članovi obitelji kojima se možete povjeriti o svojim najdubljim osjećajima i brigama

- Socijalna: prijatelji ili poznanici čije vam društvo odgovara, s kim možete uživati, s kim možete podijeliti svoja razočarenja i pobjede

- Edukacijska/informativna: pedijatar, liječnik opće prakse, učitelj, odgajatelj, teraput koji radi s vašim djetetom ili neka druga osoba koja vam može pomoći da donesete adekvatne odluke vezane daljnje tretmane

- Praktična: članovi obitelji, susjeda ili bliski prijatelj koji će vam „uskočiti“ u zadnji čas kad nešto zatrebate

Ovakvim podrškama, steći ćete samopouzdanje potrebno da vi, vaše dijete i cijela obitelj uživate i u malim, ali i velikim stvarima što donosi nepredvidljivost života!

3. INFORMIRAJTE ŠIRU OBITELJ O AUTIZMU

Vrlo težak zadatak! Već smo i prije spomenuli da je socijalna izolacija vrlo često prisutna kod roditelja djece s autizmom. Jednom kad dijete ima postavljenu dijagnozu, vrlo često se dogodi da šira obitelj više ne pita za dijete (jer ne znaju što i kako bi pitali), ili odjednom više niste pozvani na dječje rođendane ili neka druga obiteljska i prijateljska druženja.

Supružnici vrlo često priznaju da su pod velikim stresom, usamljeni, čak i ljuti jer se sve „vrti“ oko djeteta s autizmom. I dok su svi ti osjećaji sasvim prirodni i ljudski, pokušajte ih obznaniti, pričati s ostali članovima obitelji kako bi lakše razumijeli. Možda i žele pomoći, ali ne znaju kako. Otvoreno pričajte o svojem djetetu, načinima kojima najlakše uči. Uključite ih u „treninge“, upoznajte ih o dobrim stranama vašeg djeteta, pričajte o nepoželjnim ponašanjima i kako reagirati na njih! Pričajte što prolazite i kako se osjećate! Objasnite im da ako svi zajedno reagirate i učite dijete isto, da će napredak biti bolji i brži! Dosljednost je ključ uspjeha! Naposljetku, barem ćete biti sigurni tko će biti pored vas u najtežim trenucima jer vama sada treba neograničeno mnogo pozitivnih „vibracija“ i optimizma. Osobe koje ne mogu slušati vašu priču o vašem djetetu su i osobe koje će vas emocionalno „vući“ dolje, a to vam zasigurno ne treba!!!

4. RASPITAJTE SE O PREPORUČENIM OPCIJAMA TRETMANA AUTIZMA

Svi stručnjaci koji se bave autizmom složit će se barem u jednom...s tretmanom treba početi odmah po dobivenoj dijagnozi. Međutim, opće je poznato kako i kada djeca dobivaju dijagnozu autizma, pa roditelji vrlo često lutaju od liječnika do liječnika s debelom hrpom papirologije, a nitko da konačno progovori što se događa s njihovim djetetom. Kako da onda počnete prije negoli znate što je?!

NEMOJTE ČEKATI KONAČNU DIJAGNOZU!!! S NJOM ILI BEZ NJE, OČITO JE DA VI I VAŠE DIJETE TREBATE POMOĆ ČIM STE ZABRINUTI!!

POTRAŽITE EDUKACIJSKOG REHABILITATORA KOJI ĆE VAM POMOĆI DA ADEKVATNO STIMULIRATE RAZVOJ SVOJEG DJETETA!

Kao što uzrok autizma nije poznat, tako ne postoji ni lijek! To nije bolest, to je stanje koje se mijenja obzirom na stimulacije i informacije koje dijete prima! Rana intervencija i bihevioralne tehnike pristupa (engl. behavior-ponašanje) zasigurno su ključni faktor dobrog napretka i uspješnesnosti razvojnog ishoda! Ovakav edukacijsko rehabilitacijski pristup koji je pravovremen i nadasve adekvatan, može umanjiti neke simptome autizma, pa će se uvelike poboljšati socijalne interakcije, načini komunikacije, ponašanja općenito, uključujući bolje svakodnevno funkcioniranje! Takva poboljšanja mogu biti poticaj za daljnju edukaciju djeteta s autizmom u redovnom sustavu odgoja i obrazovanja, po principima inkluzije!

UPAMTITE! Iako strogo preporučam znansveno utemeljene terapije (ABA) koje imaju najviše efekta u tretmanu djece s autizmom, ovisno o vama i vašem djetetu, možda vam pomognu i neke druge, tzv. podržavajuće terapije (hipoterapija, FloorTime, Son-Rise, barokomora, Neurofeedback i sl.). Kako god bilo, najvažnije je da je vaše dijete fizički sigurno, da ste vi kao roditelj i obitelj zadovoljni, ali povrh svega, pratite da li vaše dijete napreduje ili da li vi kao obitelj bolje funkcionirate!!!

JER TO JE CILJ SVAKE TERAPIJE!

5. BRINITE O SVOJEM FIZIČKOM I PSIHIČKOM ZDRAVLJU

Kako je moguće pomoći svojem djetetu i učiti nove životne vještine ako se vi kao roditelj ne osjećate dobro???

PRVO ĆETE BRINUTI O SEBI DA BI IMALI DOVOLJNO SNAGE BRINUTI O SVOJEM DJETETU!!

Pronađite „ispušne ventile“ kao npr. : naučite tehnike pravilnog disanja, organizirajte da imate vrijeme za sebe pa ćete: trčati, šetati, ići na kavu, pjevati, plesati, odigarti igru karata, plivati i sve što vama odgovara jer sami sebe poznajete najbolje (ili...trudite se da se upoznate!).

UPAMTITE! Niste loš roditelj ako zatrebate vrijeme za sebe u kojem ne uključujete svoje dijete!

6. NAUČITE VIŠE O BIHEVIORALNIM PRISTUPIMA

Bihevioralni pristup omogućava osobama s autizmom, bilo koje dobi, da nauče adekvatno komunicirati! Ovakvi oblici pristupa pomažu u rješavanju problema ponašanja, a pospješuju razvoj adaptivnih vještina (vještine svakodnevnog funkcioniranja).

Bihevioralni pristup koristi pozitivno pojačanje za ponašenja koja želimo da se ponavljaju (poželjna ponašanja). Te tehnike uče socijalne vještine i poboljšavaju komunikaciju! Provjerite da li terapeut koji radi s vašim djetetom koristi te tehnike kako bi uz vaše dijete i vi imali prilike učiti tijekom tretmana što je od izuzetne važnosti!!

Dosljednim provođenjem takvih tehnika vaše dijete će postići najbolje rezultate! Dakako, prije negoli počnete s takvim tehnikama, potrebna je detaljna procjena i analiza djetetovih sposobnosti, ponašanja, okolinskih faktora i obitelji.

7. KREIRAJTE SIGURNU ZONU ZA SVOJE DIJETE

U svojem domu, napravite tzv. sigurnu zonu za vaše dijete gdje će se ono moći opustiti i osjećati se sigurno. Ovo će vam pomoći u organiziranju i postavljanju granica koje vaše dijete može razumijeti. Možete koristiti vizualne strategije (slike, trake raznih boja, označiti posebnim sličicama predmete u kući). Također, uklonite sve opasne stvari ako je vaše dijete sklono samoozljeđivanju, bacanju stvari, ili nekim drugim težim ispadima ponašanja!!

8. OTKRIJTE NEVERBALNE NAČINE KOMUNIKACIJE

Zaista je pravi izazov „uspostaviti vezu“ s djetetom s autizmom, ali ne trebate samo govoriti da bi do te veze i komunikacije došlo. Vrlo često komunicirate pogledom, načinom na koji dodirujete dijete, tonom vašeg glasa, samim pokretima tijela...to je tzv. neverbalna komunikacija! Vaše dijete isto tako komunicira, samo trebate naučiti taj „jezik“! Budite osjetljivi na te male neverbalne znakove!

Gledajte i pratite dijete, obratite pažnju na zvukove kojima se koristi i u kojim situacijama, izraze njegova lica, geste u trenucima kad je umorno, gladno ili, jednostavno, traži vašu pažnju.

Otkrijte „pozadinu“ ispada u ponašanju! Uvijek se nešto krije iza samog nepoželjnog ponašanja! Pođite od sebe, i vi ćete se vrlo lako razljutiti ako nikako ne možete objasniti što trebate, želite ili kad ste neshvaćeni! Isto je i s vašom djecom. Djeca s autizmom vrlo često imaju ispade ponašanja jer ne znamo „čitati“ njihovu neverbalnu komunikaciju, pa je ispad ponašanja najčešće njihov način komunikacije kako bi dobili vašu pažnju ili vam „rekli“ nešto.

UČINITE VRIJEME PROVEDENO S DJETETOM ZABAVNIM!

I za djecu i za vas, živjeti s autizmom, MORA BITI VIŠE od jurnjave od terapije do terapije, stresnog očekivanja kad će to krenuti!!

Organizirajte vrijeme za igru kad je vaše dijete dobre volje, budno i asertivno. Smislite načine kako da svoje dijete nasmijete, zabavite i , nadasve, „izvučete iz oklopa“! Takve aktivnosti najviše će razveseliti dijete, sve samo da ne izgleda kao terapija ili neko strogo učenje. Spontanost i igra puna zabave i zadovoljstva, znanstveno je dokazano da ima najsnažniji pozitivan učinak. Nemojte osjećati pritisak edukacijskih obaveza...

UVIJEK BUDITE PRVO RODITELJ!!!! NAĐITE NAČIN DA UŽIVATE U AKTIVNOSTIMA S DJETETOM, SAMI ILI S CIJELOM OBITELJI!!! IGRA JE VRLO VAŽAN DIO PROCESA UČENJA I U NJOJ NEMA MJESTA PRITISCIMA, STRESU ILI NEČEMU ŠTO SE MORA! ONA JE NAJSNAŽNIJI MOTIVATOR UČENJA!

9. NE ZANEMARUJTE SENZORNU OSJETLJIVOST

Obratite pažnju na senzornu osjetljivost vašeg djeteta. Poznato je da djeca s autizmom ili su preosjetljiva na neke senzorne informacije ili pak su premalo osjetljiva. Dijete će vam na vrlo spontan način svaki puta pokazati što mu je u datom trenutku previše, a što treba još i još! Pa ćete tako pratiti osjetljivost na zvuk, miris, svjetlo, dodir, okus, pritisak, položaje tijela. Pokušajte spoznati koje senzorne informacije utječu dobro, a koje loše na vaše dijete. Vrlo često, radi preosjetljivosti na određene stimule, djeca imaju ispade ponašanja! Naravno, zamislite da doživljavate neki zvuk, kao snažnu i iznenadnu glavobolju?! Sigurno bi se maknuli ako imate gdje, što prije, to bolje!!

Otkrijte što je vašem djetetu stresno, što ga umiruje, u čemu uživa...ako ćete razumijeti što loše utječe na njega, možete izbjeći situacije koje dovode do teških ispada ponašanja i imate više prostora da kreirate puno pozitivniju sredinu.

Obratite se stručnjaku koji će vam pomoći da prepoznate senzornu osjetljivost vašeg djeteta jer i to ima značaju ulogu u vašem svakodnevnom funkcioniranju!

10. BEZUVJETNO VOLITE SVOJE DIJETE

Posljednje, ali NAJVAŽNIJE! BUDITE RODITELJ, ne terapeut! Upoznajte svoje dijete, njegove jake i slabije strane, njegove prednosti i nedostatke...svi ih imamo, što ih prije osvjestimo, prije ćemo ih prihvatiti. Prihvaćanje je glavni sastojak bezuvjetne ljubavi! I iako je vaše roditeljstvo apsolutno drugačije od onog što ste očekivali, daleko teže i stresnije, uzmete li mrvicu svih gore navedenih sastojaka, uvidjet ćete koliko je život prepun malih uspjeha i čarolija koje nose bogatstvo osmjeha!

Uživajte u trenucima koje provodite zajedno, učite jedni od drugih...bit ćete začuđeni koliko vas ono malo vaše stvorenje može naučiti stvarima za koje niste ni sanjali da postoje!!