PRIHVAĆANJE DJETETA S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU- DIO II.

Nataša Dolović, prof.

Čitajući prvi dio naše priče zvane prihvaćanje djeteta s teškoćama u razvoju (pogledaj niže na stranici), sigurno ste osjetili pregršt emocija izazvanih napisanim riječima. Ako je i makar samo jedna riječ ostavila traga u vama, bilo pozitivnog, bilo negativnog, na dobrom ste putu prema prihvaćanju svojeg djeteta, ali i svojeg specifičnog načina roditeljstva i života! Nadam se da ste osjetili čuđenje, nerazumijevanje, strah, zbunjenost, negodovanje, negiranje, misao „pa ja tako ne mislim“, „ja sam to prošao/la“, „da, žalim što se to meni dogodilo“...potiho smijuljenje, ljutnju, bijes, osjećaj samoće, bespomoćnosti, nestrpljivosti, iscrpljenosti, ljubavi...dalje dopunite sami. Ako ste to osjetili, ali i sve ono što tu ne piše, znači da ste živi, da dišete i da sutra nosi novu priliku u kojoj možete  pronaći nove načine kako da svoj život i živote osoba koje volite upotpunite i živite što kvalitetnije, što funkcionalnije težeći osobnom rastu i zadovoljstvu. Jer sve počinje od Vas! Ako ste Vi zadovoljni i vama voljene osobe osjetit će vašu prisutnost na nekim drugim razinama, razinama koje su obojene duginim bojama koje se isprepliću između svakog od vas, članova obitelji gdje jedna nit drži drugu dok je ljubav nektar što teče u vama i među vama. Svaki osjećaj koji ste doživjeli je u redu, ljudski je i nitko vam nema pravo reći da to nije tako!!

Jedana majka djeteta s autizmom napisala je:

„Pogledam u svojeg malog dečkića i često mislim o tome kakva budućnost ga čeka, brinem o tome svaki dan. Brinem o tome što će biti s njim jednom kad ja umrem, brinem o tome tko će paziti na njega, brinuti o njemu, da li će biti na sigurnom. Ne znam da li će se sam moći brinuti o sebi ili će trebati dodatnu pomoć...i o tome stalno brinem.

Brinem o Stephanu i teretu koji će možda osjetiti kad će brinuti za svojega brata.

Onda, zabrinuta sam za obitelj jer znam da su oni zabrinuti za mene.

Jako puno brinem.

A kad razgovaram s drugim roditeljima i kad se pitamo kako smo, jednostavno kimnemo glavom i kažemo „hvala na pitanju, a kako ste vi?“ Nikada iskreno ne otkrijemo našu unutarnju tugu, kako se zaista osjećamo, i da je svaki naš dan zapravo jedna kontinuirana borba. Nemojte me krivo shvatiti, ja sam zaista vrlo optimistična osoba i uživam u životu; trudim se učiniti najbolje što znam za moja dva dečka. Ipak, na kraju krajeva, kad se nasmješim na sve to,iskreno, mi se nikada istinski ne smirimo i opustimo.

Neprestalno se suočavamo s borbom da li će naše dijete dobiti stručnu pomoć i da li će biti negdje uključeno.

Onda se borimo s tim da naše dijete i ostane u terapijama i ostane negdje uključeno.

Neprestalno se trudimo da naš brak uspije; činjenica je da su roditelji djece s autizmom pod značajnijim stresom, da provode mnogo manje vremena zajedno, kada jedan roditelj brine za dijete, u biti, provodi manje vremena u tzv. vremenu za obitelj, a to, naravno, ostavlja svoje tragove i na odnos među supružnicima.

Stalno se igramo mirotvoraca...to je zaista ČINJENICA. Održavamo mir unutar obitelji, u školi, s drugim roditeljima koje srećemo i koji su nam potpuni stranci.

Ogromna istina koju nikad nećemo otkriti je da smo sami. Vrlo često izvana gledamo unutra, gledamo i društvo u kojem živimo i vlastito dijete, i, na neki način, ne možemo doseći ni jedno ni drugo. Zbog uloge takvog roditelja, pomanjkanja financijskih sredstava i posebice zbog nerazumijevanja, izolirani smo od društva. Izolirani smo i od vlastitog djeteta jer zapravo nam nikada nije dozvoljeno da budemo „unutra“.

Moje mi dijete ne može reći o svojem danu, on izgleda kao da je zaključan u svojem svijetu i samo u trenutku koji on odabere, dozvoljeno mi je da uđem.

Roditelji djece s autizmom su izolirani. Ne odlazimo na mnogo druženja s našom djecom.

Naravno, kad izađemo među ljude s našom djecom, dobivamo komentare i zurenja i pravimo se kao da nas to ne smeta. Često sama sebi govorim kako ti drugi ljudi ne razumiju moj život, niti razumiju moje dijete, ali, ipak to boli iako nastavljam s osmjehom na licu.

To je u srži života nas roditelja koji imamo dijete s autizmom. Volimo ih bezgranično mnogo, borimo se za njihove potrebe, njihovi smo glasnogovornici jer tko će ako nećemo mi? To je ono što svaki roditelj radi! Ali iznutra, boli.

Povrijeđeni smo zbog komentara poput: „O, pa on uopće ne izgleda autističan“ ili „izvući će se on iz toga“.

Boli nas kad vidimo drugu djecu kako u redu ulaze u školu, kako izlaze sa svojim prijateljima, kako pričaju o svojim dogodovštinama...za nas je to potpuno drugačiji život. Naša djeca nisu dio takvog svijeta.

Međutim, to je moj život, nije moj odabir, nametnut mi je, ali baš kao što bi i svaka druga majka učinila, idem dalje i prihvaćam svoj dijete onakvo kakvo je!

Stoga, iako kažemo da je sve u redu, vjerujete mi kad vam kažem da nikada nećemo reći da se osjećamo usamljeno i izolirano, da neprestalno brinemo o budućnosti naše djece i kako ih naše društvo doživljava.

Svoje osjećaje zakopavamo.

Ipak, ja sam sretna osoba, usprkos istini koju sam navela, ali je i istina da su i drugi roditelji velika podrša jedni drugima.

Zaista postoji vrlo podržavajuća zajednica koja razumije autizam, a i to da mnogi ljudi to ne znaju. Kao roditelji jedni drugima dajemo podršku svojim razumijevanjem. Naša su djeca različita, baš kao i sva djeca, ali mi dijelimo neku nevidljivu vezu s onim „mi znamo“ i iz te misli crpimo veliku podršku i utjehu.

Isto tako, kao kolektivna grupa i ujedinjeni glas, podižemo svjesnost o autizmu. To je prijeko potrebno u ovom svijetu gdje su razumijevanje i prihvaćanje još jako daleko.“ (http://www.huffingtonpost.co.uk/jo-worgan-/autistic-children) 

U riječima ove majke možemo naći sve emocije koje smo već spominjali. Jeste li se možda poistovijetili?

Mnogi roditelji pate od osjećaja usamljenosti „zbog“ svoje djece! Međutim, može se dogoditi i sasvim suprotan ekstrem, a taj je da roditelj „zanemaruje“ svaki problem koji se događa s njegovim djetetom. Čak se događa da roditelj dijagnozu/simptome  svojeg djeteta (autizam) počinje uviđati kod svakog uključujući i sebe same. Ovdje naročito ističem autizam jer sigurno znate što najviše ne volite kad vam drug ljudi kažu..“pa, vaše dijete uopće ne izgeda kao da ima autizam“, a zbog zaista velike nepoznanice koja se zove autizam i zato što o njemu jako malo znamo i zato što znanost još uvijek traga za odgovorima, propitkujemo se da li je to zaista autizam ako moje dijete fizički izgleda kao i sva druga djeca?! Ljudski um traži odgovore, roditelj traži odgovore jer jednom kad odgovor postoji, barem imamo o čemu raspravljati-prihvatiti ili ne, a kad odgovora nema, potraga je beskonačna, posebice kad se tiče našeg djeteta! I to je u redu! I ljutnja i bijes samo su stanice na putu prema prihvaćanju situacije u kojoj smo se našli. Međutim, kad prolazite kroz stanice, ne baš ugodnih emocija, sigurno da niste dobrodošlo društvo. Odjednom želite da vaš problem bude svačiji problem. Ali „svi“ oko vas žive svoj život, imaju svoju djecu, uživaju u životu i imaju neke, za vas, trivijalne brige. I polako, tuga, sjeta i samoća pušta korjenje u vama, posebice ako se šira obitelj i prijatelji malo „odmaknu“ .

S druge strane, postoji i život koji ne uključuje razvojnu teškoću vašeg djeteta. I u njemu se valja reorganizirati. Imate i druge članove obitelji koji nemaju razvojne poteškoće i koji vas isto tako trebaju u svojem rastu i razvoju. I to treba reorganizirati! Postoji i vaš vlastiti život koji nema veze s bolešću, autizmom, razvojnim poteškoćama. Da li ga u ovom trenutku možete osvjestiti i imenovati ? imate li svoje vrijeme koje ne uključuje brige o obitelji i djetetu? Sve u svemu, kako vrijeme prolazi, privikavate se! Bol i tugu ne zaboravljate, ali nekako ti trenuci brže prođu, nisu tako dugi i zahtjevni, lakše se nosite s njima i možete više razmišljati i o nekim drugim stvarima.

Ali...što ako „zaglavite“ na jednoj od stanica ljutnje, bijesa, bespomoćnosti ili usamljenosti na tom putu prihvaćanja? Kako ćete znati da ste ozbiljno „zaglavili“ i da trebate pomoć kako bi krenuli dalje?

Prvo, znajte da svi, ali baš svi imaju, nazovimo ih, negativne faze i u njima „zaglave“ na neko vrijeme! Tada ćete druge „odguravati“ od sebe, povlačiti se u sebe, misliti da vas nitko ne razumije, da nemate podršku obitelji, supružnika, prijatelja, postat ćete nervozni, nestrpljivi, iritantni, s često naglim promjenama raspoloženja, ljudi oko vas „kao da vas ne poznaju“, svadljivi, osjetljivi na sve pa i malu nepravdu, postati ćete možda i prezahtjevni  za svoje dijete, očekujući brze rezultate terapija, a da pri tom kod kuće radite s djetetom s velikim pritiskom ili uopće ne radite, dok to isto činite i svojoj drugoj djeci koja su tipičnog razvoja, možda se odjednom više posvećujete poslu, stalno morate ići negdje radi posla, radite prekovremene sate i to vas čini jako umornima, iscrpljenima. Kada vam sve postane teško, kada osjećate prevelik teret obaveza, a da ste pri tom jako osjetljivi i svadljivi, kada vam postaje teško voljeti, igrati se s djetetom, teško vam je smijati se i teško pronalazite trenutke mira, zadovoljstva i obiteljskog zajedništva...i ako to traje duže od tri tjedna, potrebno je podići crvenu zastavu i zamisliti se! Ako to sve skupa traje duže od tri mjeseca, potrebno je potražiti pomoć dragih osoba, drugih roditelja! Ako to traje duže od tri godine, potražite stručnu pomoć kako bi se ponovno vratili u „normalan“ život. Povremeni „bijeg“ u svakodnevni posao nekim roditelji pomaže da se oporave, želja za igrom dolazi natrag kod većine, ali treba imati na umu da svatko reagira drugačije. Voljeti i imati sposobnost da dozvolite da budete voljeni i da dozvolite drugome da brine za vas ipak treba puno duže vremena naročito za onog roditelja koji najviše brine za dijete. Na posao može utjecati koncetracija i motivacija, naši interesi i životni entuzijazam mogu se izgubiti u igri, a u ljubavi izgubimo strast i pažnju. Sve navedeno vas može susresti na putu prema prihvaćanju.

Ako zaista zaglavite u negiranju samog problema i nekom površnom prihvaćanju, postajete nemotivirani za rad, nezainteresirani i emocionalno neodgovorljivi na odnose s partnerom, obitelji ili prijateljima, a igra s djetetom postaje dosadna. Ako se zaključate u ljutnju prema svijetu koji ne razumije, stvarate veliki otpor, ogorčenost i skloni ste vidjeti napade i loše namjere i kod onih koji to ne misle i čije su namjere zaista pozitivne.  Ako ste zastali u stalnoj tuzi možete postati teško opterećenje ostalim članovima obitelji jer od njih očekujete da vas stalno „dižu“ i oraspolože dok pri tome zaboravljate da se i oni trebaju nositi i boriti na svoj, drugačiji način. Ako pak, s druge strane, pokušate život reorganizirati na brzinu, jureći svugdje nebili što prije riješili sve svoje probleme vezane uz dijete s razvojnim teškoćama, ostavit ćete žalovanje usidreno  i zatomljeno brojnim aktivnostima dok ćete istovremeno zanemarivati najvažniju stvar, a ta je da brinete o sebi i drugima.

Prihvaćanje je uvijek djelomično i treba vremena. Moramo biti vrlo oprezni prije nego „prisilimo“ nekog da prihvati to specifično stanje svojeg djeteta.  Međutim, ako primjetite da osoba nikako ne može prihvatiti to stanje (možda govorimo i o godinama), možda je vrijeme da se ta osoba i malo „pogurne“ na slijedeću razinu.

Kako to učiniti? Imajte na umu da je strpljenje sa samim sobom kao i s drugima najvažnije!

1.       Najvažnije je da sebi date vremena kako bi prihvatili prvu informaciju koju ste dobili kao roditelj, kada vam kažu da vaše dijete ima neku razvojnu poteškoću ili kada dobite dijagnozu. Vrijeme da provjerite da je ono što je rečeno istina i da ste sve dobro razumjeli (ako imate bilo kakvih nerazumijevanja, pitajte bez ustručavanja).

2.       Razumijeti da drugi judi često neće imati razumijevanja iako misle da razumiju ili bi željeli ruzumijeti.

3.       Ne trošiti dragocjenu energiju praveći se da problem ne postoji i da niste ljuti ili žalosni.

4.       Ne se boriti protiv osjećaja tuge. Lakše je podnosti taj osjećaj ako ga razumski osvjestimo, priznamo i prihvatimo i da onda damo vremena sebi da taj osjećaj prevladamo.

5.       Dozvoliti sebi da se reorganizirate obzirom na ono što se događa oko vas i to polako, korak po korak.

6.       Pokušajte biti realni u ovim postupcima (od 1 do 5) i prihvatiti ih kao nešto što će se vjerojatno dogoditi više puta, ali u različitim situacijama.

7.       Vrijeme koje bi sebi trebali dozvoliti mjeri se od mjeseci do godina, a ne od dana do tjedana.

8.       Prihvaćanje je proces koji se događa kroz polako žalovanje u nekoliko faza s akutnom tugom s vremena na vrijeme.

Prihvaćanje kao i žalovanje je jako osobno. Svi to činimo na različite načine u različitim situacijama. Čak i u istoj obitelji, svaki član taj proces doživljava na sebi svojstven način ovisno o situacijama. Stoga, ako ste uspjeli kretati se naprijed na tom putu, nemojte osuđivati zašto to vaš partner ili prijatelji još nisu učinili. Dajte im vremena. Svakako, razgovarajte s razumijevanjem i prihavaćanjem njegovog/njezinog puta. Supružnici, braća, sestre, bake, djedovi, prijatelji...svi imaju svoj način prihvaćanja. Obitelji kod kojih je veća tolerancija i razumijevanje jednih za druge, nekako su uspješniji u tome. Ne postoji jedan „recept“ za sve! S druge strane, članovi obitelji koji su skloni brzo okrivljavati druge i koji teško priznaju svoju grešku, pod velikim su pritiskom i proces prihvaćanja je mnogo teži. Obitelji koje funkcioniraju na način da odmah pokušaju riješiti nesuglasice, koriste mnogo razgovora, humora, kanaliziraju stresne situacije u neke svrsishodnije aktivnosti i žive kvalitetnije i funkcionalnije.

Potpuni fokus obitelji na razvojnu teškoću djeteta, dugoročno gledano, uvijek dovodi do socijalne izoliranosti i značajnijeg stresa kod ostale djece koju imate (brata ili sestre). S druge strane, usmjerenost na sve drugo osim na na razvojnu teškoću djeteta, dovodi dijete koje ima teškoća do frustracija i stresa jer ne može „uhvatiti“ korak s ostalim članovima obitelji. Nijedna krajnost nije preporučljiva. Svaka obitelj treba naći umjerenost izmeću ova dva ekstrema.  Najteži dio u traženju te umjerenosti je u tome da smo fleksibilni obzirom na rast i razvoj samog djeteta gdje svaka nova situacija zahtjeva ponovnu prilagodbu. Ali, tako je u svakoj obitelji...svi se mi mijenjamo kako odrastamo, a neminovno je da nam nove situacije nose nova iskustva koja nas opet mijenjaju. „Prisiljavanje“ samoga sebe ili nekog drugog (supružnika, partnera, drugih članova obitelji, prijatelja itd.)na prihvaćanje,  obično neće uroditi plodom.

Zašto je uopće prihvaćanje vašeg djeteta s razvojnim teškoćama važno? Da bi mogli kvalitetnije i funkcionalnije živjeti!!

Da bi započeli taj proces, prvi korak je da identificirate, uočite, priznate svoje strahove za dijete, za sebe, za obitelj, za budućnost. Ako je lakše, zapišite ih na papir. Drugi korak je da identificirate „gubitke“... što ste izgubili od očekivanog. Suočavanje sa strahovima i gubicima, dozvoljavanje sebi osjećaja ljutnje i tuge i davanje vremena za sve to, sigurno će vam pomoći, ali znajte da tu nema mjesta pritiscima, forsiranju, prisiljavanju! Nema tu mudrosti i recepata, „soljenje“ pameti jedni drugima, očekivanja da će se to riješiti samo od sebe.

I na kraju, ne zaboravite! Svi smo mi ljudi od krvi i mesa, a ono što nas čini različitima je iskustvo  odrastanja koje je odgovorno za one obrasce doživljavanja emocija koje imamo. Spram njih i zbog njih, možemo učiniti život puno bogatijim i funkcionalnijim, ali isto tako možemo od života napraviti teret. Osvjestite svoje emocije, pričajte o njima, bacite teret...znajte da je uvijek netko spreman pomoći vam da se „rasteretite“, ali taj netko to ne zna tako dugo dok mu vi ne kažete. Upamtite, nikada niste sami!

 

PRIHVAĆANJE DJETETA S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU - I. DIO

 Nataša Dolović, prof.

Tijekom svojeg rada s roditeljima koji imaju djecu s razvojnim teškoćama, rijetko sam susretala roditelje koji će otvoreno pričati o tome koliko im je teško zašto imaju dijete s razvojnim teškoćama, zašto se to baš njima dogodilo, zašto njihovo dijete ne može učiti i raditi kao i sva druga djeca.

To su upravo roditelji koji ne vide koliko  njihovo dijete napreduje, koji će stalno pronalaziti da njihovo dijete ne može nešto što druga djeca mogu, to su oni koji stalno nešto čekaju i ljuti su i očajni što se to očekivano ne događa, to su oni koji usprkos neiscrpno dokazanim činjenicama da ne postoji lijek, još uvijek čekaju nekog na nekom kraju svijeta s nekom čarobnom formulom za još čarobniji lijek, to su oni koji stalno uspoređuju svoje dijete  s nekom drugom djecom, pa čak i s djecom koja imaju istu dijagnozu...to su oni roditelji koji nikako da PRIHVATE svoje dijete, takvo kakvo je, ni isto, ni različitije, ni lošije, ni bolje od drugih!! To dijete je vaše!

I...u redu je da se tako osjećate! Pa tko bi bez imalo tuge i ljutnje samo tako, jednim treptajem oka, prihvatio da će mu život biti puno drukčiji, da mu dijete možda nikada neće prohodati ili progovoriti, da možda nikada nećete biti baka ili djed i da će vaše dijete biti s vama dok ste živi, i da se cijeli život pitate što će biti s mojim djetetom kad jednom mene, njegovog tate ili njegove mame, više ne bude!? Zaista, imate pravo na svaku suzu, na svaki težak udah i još teži izdah, imate pravo na urlik, imate pravo na ljutnju, bijeg u prazno, sjedenje u mraku, gledanje u prazno, imate pravo na izgubljeni osmjeh, imate pravo na tišinu.

Ali...koliko god ove riječi bile teške, toliko su i potrebne, potrebne da vam pomognu da se pronađete u njima i one su prvi korak kojeg morate napraviti ako želite vratiti osmjeh na lice, divne melodije života u svoje dane, zadovoljstvo i sreću na kojoj vam mnogi mogu zavidjeti jer vi ste odabrani da svijet vidite drukčijim očima, osjetite drukčijim srcem, vi ste odabrani da budete više i bolje od onog prosjeka sivila u kojem se svi ljuljuškaju i žive bez avanture koja je dana rijetkima.

Reći ćete, lako je „filozofirati“, pričati priče bez iskustva, bez takvog života...imate pravo! Ali, morate znati da je na vama i samo vama, s kojeg kuta ćete pogledati situaciju,da li će to biti ptičja ili žablja perspektiva, kojim mjerilom ćete mjeriti antrolpološke karakteristike svojeg djeteta, supružnika/parnera, prijatelje, kojom rukom ćete mahnuti za dobro jutro, a kojim rukom za laku noć...sve je na vama i u vama. Svaka slabost, a i svaka hrabrost!

Ali...ZA TO TREBA VREMENA!

Svi smo se mi tijekom svojeg života našli u nekim situacijama u kojima smo trebali prihvatiti nešto ili nekog! Prihvaćanje je zaista jednostavno kad je, nazovimo, nebitno.  Kad muž čeka ženu koja bira i bira haljinu i stalno ga zapitkuje koja joj bolje stoji...nema većeg zadovoljstva prihvatiti njezinu odluku što prije i otići na pivo još prije! Malo teže nam je ako želite na romantičnu šetnju kraj rijeke, a na TV je nogometna utakmica, malo se mrštite, ali, ajde, nek mu bude! Zaista, izuzetno je lako prihvatiti nešto ili nekog kad prihvaćamo čiste činjenice koje baš i nemaju tako značajan utjecaj na naš život ili na život onih koje volimo. Prihvaćanje je lako kad moramo nešto prihvatiti na kratko vrijeme i kad ono ne zahtjeva previše našeg osobnog angažmana.

Prihvaćanje je više negoli odluka! Prihvaćanje nije donošenje teških odluka! Misliti na prihvaćanje neće donijeti prihvaćanje!! Kada nam se događaju emocionalno teške i snažne situacije u životu, neki ih zovu problemima, naročito kad se tiče naše djece, osoba koje volimo, našeg osobnog preživljavanja...prihvaćanje nije odluka, nije događaj ili neki trenutak u vremenu!

Prihvaćanje je faza u životu, proces i nit u tkanju našeg životnog iskustva. Razvojna teškoća nije samo dio vašeg djeteta, već je dio i ostale djece koju imate, brata ili sestre i dio svih onih koje volimo. Razvojne teškoće „udaraju“ najjače tamo gdje ih je najteže razumijeti, u emocijama, u „uzimanju i davanju“ tijekom svakodnevnih odnosa i svakodnevnog funkcioniranja, u planiranju budućnosti, suočavanju s time što će biti kad vama, kao roditelju, dođe vrijeme kad materijalni život istekne.

Prihvaćanje nije samo intelektualni koncept. Ono uključuje kako se osjećamo u svakom danom nam danu, to je stanje naših emocija u različitim fazama života. Bez obzira kakvo znanje imali i koliko organizirani bili, većina od nas doživjela je dobre i loše dane ili dane kada nam je sasvim svejedno što se događa. Gledamo prihvaćanje neprihvatljivog kako poskakuje poput žabice na lopočovom listu. Čak i onda kad smo emocionalno prihvatili neke stvari, znamo, tamo negdje duboko u nama, u srži kostiju i jezgri svake naše stanice, da još uvijek ne možemo prihvatiti što nam se događa! Ili...možemo i prihvatiti činjenicu da imamo dijete s posebnim potrebama i da se to stanje  neće nikada promijeniti. To nazivam tzv. „pomirbeno“ prihvaćanje. I za to je potrebno mnogo vremena, emocionalno varira iz dana u dan. Ta vrsta (ne)prihvaćanja prisituna je manje nego valovi naših emocija. Kad se dogode promjene, osjećamo kao da se dogodio potres. Većina može prepoznati  važne trenutke u sagledavanju nekog problema i reći će kako istu situaciju ili problem ne gledaju na isti način. To je kao da ste list na rijeci, gledate kako vas voda nosi i jednostavno prihvatite struje i valove koji vas nose, ali to ne znači da ste uistinu prihvatili što vam se događa. Prihvatite svoju, nazovimo, bespomoćnost.

Ako to prebacimo na život, možete pričati o tome što vam se dogodilo, sa svima, možda pričati s „limun“ osmijehom prijateljima, obitelji, drugim roditeljima, ali to ne znači da ste zaista prihavtili vašu situaciju. Možete biti uključeni u različite aktivnosti sa svojim djetetom, nuditi pomoć drugim roditeljima, ali i to ne znači da ste stvarno prihvatili što vam se događa.

Bit svega ovoga napisanog je da prihvaćanje nije jednostavno ni lako. Prihvaćanje je stalna borba koja se rijetko događa i završava u jednom danu, jednom tjednu ili čak godini. Prihvaćanje je rijetko konačno, ponekad moramo i prihvatiti činjenicu da nikada nećemo stići na završnu destinaciju, zvanu potpuno prihvaćanje. Tako dugo dok se nam još uvijek događaju nove boli, nove borbe, nova pitanja o tome što se može još promijeniti, borba s prihvaćanjem se nastavlja, opet i opet!

Površnim prihvaćanjem (prihvaćanje bez borbe) dozvoljavamo sebi da smo manje ljudska bića čime zapravo stalno držimo glavu u pijesku. Poricanje onoga teškoga što prolazi naše dijete i mi zajedno s njim nije vrsta prihvaćanja koja je razumski dobra. Različite priče o otkrićima, socijalnim promjenama i individualnim uspjesima, samo su odraz pasivnog odbijanja prihvaćanja. Bezbroj puta dolaze roditelji jako žalosni i zaista se ne znaju nositi u situacijama gdje drugi roditelji stalno pričaju kako je njihovo dijete dobro, uspješno, najbolje, dok oni ne znaju gdje bi sa sobom jer uspjesi njihovog djeteta su jako, jako mali i jedino oni vide koliko napreduju, ali to je spram drugih priča kao kap u moru.  I onda umjesto da si roditelji daju vrijeme za sebe gdje će pričati kako je njima, što prolaze i kako se osjećaju upravo među drugim roditeljima koji imaju slično iskustvo... vječno izbjegavanje pogleda u sebe same samo ih nosi dalje od prihvaćanja.  I tako,paradoksalno, dijete i životna situacija, postaju pravo sklonište od borbe s prihvaćanjem. 

Što je pravo prihvaćanje?

Kad nam netko koga volimo umre ili kada shvatimo da će se to dogoditi, taj proces počinje.  Prihvaćanje, baš kao i žalovanje, je proces u kojem se trudimo preživjeti i „pustiti“ ono što gubimo. Nemogućnost prihvaćanja gubitka, protestiranje protiv gubitka, tuga realnosti gubitka, polaka reorganizacija i vraćanje života u ravnotežu poslije gubitka i ono...“idemo dalje“, dio su životnog iskustva kojeg svi mi, kojima su drage osobe „otišle“, imamo.

Proces prihvaćanja je proces žalovanja! Ali...svi smo u tome različiti. Ono što jedan roditelj osjeća i prolazi u trenutku kad njegovo dijete dobi cijeloživotnu dijagozu ne smije nikada biti recept za nekog drugog roditelja, čak ni supružnika/partnera. Svatko to mora učini na sebi svojstven način, u trenu koji je najbolji za njega.

Za mnoge roditelje potpuno je neshvatljivo da će stanje njihovog „malog bića“ imati takav utjeca na cijelu obitelj cijeli život. Za mnoge, uvijek postoji neki unutarnji protest, pobuna da to nije tako. „Nešto mora još postojati“, „Sigurno netko zna odgovor“, „Na otoku u Indoneziji netko je pronašao lijek, samo još za njega u Europi ne znaju“... kao da taj unutarnji protest ne želi nikada nestati...Takav život i beskonačna traganja zapravo nas drže podalje od tuge i onog djetinjstva  koje smo imali u planu pružiti svojem djetetu.

Potpuno prihvaćanje djeteta s posebnim potrebama počinje se događati u trenu kad si damo privilegiju i pravo na bol i tugu! Možda i postoje ljudi koji su stigli do prihvaćanja bez žalovanja, međutim, za većinu roditelja nema prihvaćanja bez priznanja osjećaja bola i gubitka!

Razmislite, gdje ste se u ovome našli?

 RANA INTERVENCIJA
  Nataša Dolović, prof.

Rana intervencija nije samo intervencija na dijete s teškoćama u razvoju, već je to i intervencija na svakog člana obitelji poštivajući pritom sve njegove karakteristike te njihove obiteljske interakcije i odnose. Vrlo često te interakcije i odnosi među članovima obitelji bivaju ugroženi dolaskom djeteta s teškoćama u razvoju, oni postaju nezadovoljavajući ili se gube u strašnoj želji da dijete „ozdravi“, da bude isto kao sva druga djeca, da završi redovne škole i fakultet...

Obitelj se sastoji od različitih podsustava koji su međusobno relativno ovisni i funkcioniraju u skladu s postavkom „što utječe na jednoga, utječe na sve“ (Wagner Jakab, 2006.; prema Beckman i Bristol, 1986.; Trunbull i Trunbull, 1991.; Fewell i Vadasy, 1986.; prema D' Arcy, Flynn, McCarthy, O'Conor, Tierney, 2002.)

Obitelj je živi organski sustav kojeg čine interaktivne osobe povezane bračnim vezama, rođenjem ili posvajanjem, čija je temeljna svrha kreirati i zadržati određenu kulturu pospješujući fizički, mentalni, emocionalni i socijalni razvoj svakog člana zasebno (Duval, 1962.;prema West, 1978.) Ulaskom u brak i stvaranjem nove obitelji događaju se promjene koje dovode do kreiranja novih izbora. Kakav će taj izbor biti, ne možemo znati unaprijed. I muškarac i žena kreiraju fenomen obitelji svojom kreacijom koja povlači različitosti. Oni kreiraju svoje rutine i rituale koji će i omogućiti predvidljivu strukturu koja određuje ponašanje i emocionalnu atmosferu kao podršku samog razvoja obitelji. Rzličitost obiteljskih rutina i značenja, povezanih s obiteljskim ritualima, povezani su i s različitošću socioemocionalnih, jezičnih, akademskih i socijalnih vještina razvoja ( Spagnola, Fiese, 2007.).

Obitelj je osnovna institucija društva (Ferić,  2006.) i biti roditelj primarna je odgovornost te obitelji.

Imati zdravo dijete, proaktivna je ideja budućih roditelja, mjerilo uspješnosti novonastalog fenomena, specifično kreiranog sistema, obitelji, ali...nažalost, zdravo dijete nije predvidljiv izbor. Roditeljstvo postaje izazov, očekujuća avantura puna adrenalina, slika osobne sreće oslikana endorfinima, smisleno upotpunjavanje vlastite nutrine, razlog našeg postojanja... mogla bi nabrajati u beskonačno jer tako sam ja čekala svoju djecu. Vjerujem da bi se mnogo roditelja složilo sa mnom.

Međutim, organski sustavi su nepredvidljivi, život je nepredvidljiv, a svako novo jutro je novi izazov života koji uvijek nosi iznenađenje...kakvo god ono bilo i kako god ga mi percipirali!

                I rodi se dijete s teškoćama u razvoju.

                Odjednom, to je obitelj koja ima dijete s teškoćama u razvoju, sa ili bez dijagnoze, obitelj s „čudnim“ djetetom, obitelj pred kojom se svi prave da je sve u redu ili da će biti sve u redu, obitelj ovakva, obitelj onakva... obitelj pod ogromnim teretom stresa.

                Dogodila se različitost koju će svi primjetiti, koja će se isticati u monotoniji prosječnosti, za kojom će se okretati infantilne osobnosti nekih ljudi, koju će žaliti i sažaljevati, čuditi se kako se uopće mogla dogoditi...a roditelji osjete svaki pogled, svaki šapat i iscrpljujuće traže neke bolje dijagnoze i terapije ne bi li se što bolje uklopili u već unaprijed stvorenu sliku života, usmjereni na bezuvjetno zadovoljavanje potreba svojeg djeteta, zaboravljajući pritom sebe, svoje odnose, svoje želje i potrebe, interese. Nemogućnosti stvaraju frustracije, frustracije stvaraju nezadovoljstvo, nezadovoljstvom stvaramo loše odnose, lošim odnosima ugrožavamo vlastito postojanje,a time i cijelu obitelj. Roditeljima treba pomoći, možda i prije nego djetetu jer vraćanjem njihove emocionalne stabilnosti koja je bila poremećena novonastalom situacijom i stresom dobit ćemo zadovoljnijeg roditelja koji će svojom pozitivnom energijom kvalitetnije sudjelovati u razvoju kako sebe samog tako i svojeg djeteta.

Roditelji čija novorođenčad ili mala djeca imaju značajno odstupanje u kognitivnom, socioemocionalnom, motoričkom ili senzornom području, suočavaju se s različitošću izazova i poteškoća u roditeljstvu ( Zaidman-Zait; Jamieson, 2007,; prema Guralnik 2004.)

                Tijekom svog dosadašnjeg rada, nisam se smatrala dovoljno kompetentnom da se „upustim“ u neke oblike terapije koje su usmjerene samo na roditelja kao osobu, smatrajući da to čine psiholozi, rad je bio usmjeren na  poboljšanje kvalitete funkcioniranja djeteta s teškoćama u razvoju pa samim time i savjetodavni rad bio je usmjeren na dijete. No, potrebe su postale drugačije...vapaj roditelja uvijek je bio negdje u zraku, ne definiran, u magli, tišini, tužnim pogledima.

Edukacijsko rehabilitacijski postupci ne mogu i ne smiju biti usmjereni samo na dijete jer...dijete živi s roditeljima/starateljima koji se o njemu brinu i koji daju okruženje u kojem se odrasta. Ako to okruženje nije primjereno,  teško da će i razvojni i terapijski ishod biti pozitivan za dijete.

Život je tu i sada i ako postoje teškoće, treba ih riješiti sada, osjetiti uspjeh i zadovoljstvo kako bi osnažili vlastiti identitet.

Samootkrivanje, samoistraživanje, samopercepcija, težnja da postanemo bolje osobe, težnja koja dolazi kao posljedica navedenih procesa stvara reakciju na naše vlastite unutrašnje sukobe, potrebe, želje, snage i slabosti, strahove i nadanja što utječe na vrijednosni sustav čovjeka, njegove stavove i uvjerenja. Prema Glasseru (1992.) postupci koji vode promjeni temelje se na pretpostavci da su ljudi motivirani na promjenu, u slučaju kad su uvjereni da im njihovo sadašnje ponašanje ne daje ono što žele ili kada vjeruju da mogu izabrati druge postupke koji će ih približiti onome što žele. Najčešće sam u praksi susretala roditelje koji su od mene tražili da im kažem da je s njihovim djetetom sve u redu i da ne razumiju zašto su ih uopće uputili defektologu- rehabilitatoru ili koji su željeli da se nepoželjna ponašanja djeteta s dijagnozom iz autističnog spektra promjene za mjesec dana kako bi oni u „miru“ mogli obaviti još neke pretrage i kako ih drugi ljudi i članovi šire obitelji ne bi „gledali“ na način da su loši roditelji jer ne znaju odgojiti svoje dijete i „dati mu reda“ ili majka koja je željela rastavu braka jer njezin muž nije pružio dovoljno podrške u vrijeme kada su tražili odgovore zašto se  njihovo dijete ponaša „čudno“ (autizam), a da s njim nije ni razgovarala misleći da njega to ne zanima i da bježi od obaveza roditeljstva, a on je to samo proživljavao na sebi svojstven način, jedini koji zna, povukao se u sebe i posao. U svim tim životnim pričama vlada apsolutno nezadovoljstvo koje je poremetilo odnose ne samo s vlastitim djetetom već i među supružnicima koji se nisu „snašli“ u različitosti svojeg djeteta, obiteljskih odnosa pri čemu uvijek traže krivca, jadikuju, optužuju, kritiziraju jer nije u skladu sa slikama njihovog svijeta kvalitete, nisu spremni mijenjati te slike koje su se tako dobro ugnijezdile u njima samima.

Svijet kvalitete nije prostrano mjesto, ali sadrži ljude koji su nam najbliskiji i s kojima najviše uživamo. Ono može sadržavati i ljude koje ne poznajemo, ali za koje mislimo da bi bilo jako ugodno poznavati ih. Ono sadrži i stvari koje posjedujemo ili bismo to htjeli, pa čak i sadržaje poput predivnog zalaska sunca, koje ne možemo posjedovati, ali nam mogu biti važni, kao što su naša religiozna, politička ili osobna vjerovanja. Svijet kavalitet je srž našeg života. To je naš osobni Raj na Zemlji- svijet u kakvom bismo voljeli živjeti kad bismo mogli. On se posve temelji na našim potrebama, ali za razliku od njih koje su općenite ( preživljavanje, ljubav i pripadanje, moć, sloboda i zabava), on je vrlo specifičan. Treba nam ljubav, ali u svijet kvalitete smještamo stvarne ljude koje želimo voljeti. Ljudi su zasigurno najvažniji dio ovog svijeta i to ljudi s kojima bismo najviše htjeli biti povezani ( Corey, 2004.). Naravno, nitko u svojem svijetu kvalitete nema sliku djeteta s teškoćama u razvoju, ono je nešto što se ne može kontrolirati, percepcija realnog svijeta je njihova stvarnost u kojoj se slika svijeta kvalitete raspala u stotine komada.

Međutim, i razasuti komadi mogu se ponovno pokupiti, može se ponovno slagati dio po dio koristeći svoju kreativnost i možemo načiniti drugačiju sliku, možda ne „bolju“, ali isto tako dovoljno lijepu i ugodnu u kojoj ćemo znati uživati.

Ta misao bila je gavna vodilja i smjernica u mojem daljnjem radu.

Potreban je sistemski pristup obitelji jer je narušena homeostaza koju ima svaki sistem i potrebno je uspostavljanje nove ravnoteže djelovanjem na svaki dio sistema, na svakog člana obitelji i to prema teoriji izbora ne osvrčući se na prošlost  već usmjeravajući se na problem sadašnjeg života u kojem možemo kontrolirati naše ponašanje i planirati kako ćemo nastaviti u budućnosti.

                ŽDPP sustav (Corey, 2004.: prema Glasser i Wubbolding, 1995.; i Wubbolding, 1991., 2000.,Wubbolding i suradnici, 1998.;) predstavlja zapravo ključne postupke koji se mogu upotrijebiti u primjeni edukacijsko rehabilitacijkih postupaka, strategije osmišljene radi poticanja promjena, a prema kojima sam se počela voditi u svojem radu i još uvijek se vodim:

Ž= želje i potrebe ( Što želite? – u odnosu na svoj svijet kvalitete)

D= djelovanje i smjer djelovanja (Što sada činite?- usmjerenost na sadašnjost, vršenje izbora ponašanja koja su više zadovoljavajuća od ranijih, u kojem smjeru kreće njihov život, kamo idu i kamo ih njihovi postupci vode u odnosu na dijete, supružnika, šire obitelji, prijatelja; djelujemo na cjelovito ponašanje, ne samo na stavove, uvjerenja i osjećaje).

P= procjena (Nakon pažljivog razmatranja onoga što želite, čini li vam se da je to u vašem najboljem interesu i u najboljem interesu za vaše dijete kao i druge ljude? Je li ono što sada radite ono što želite činiti? Je li ono što želite realistično i dostižno?- roditelj vrši samootkrivanje, samoistraživanje, samopercepciju, sam procjenjuje kvalitetu svojeg ponašanja i svojih izbora te im pomažemo da načine djelotvornije izbore)

P=planiranje i posvećenost provedbi plana (omogućuje roditeljima da steknu djelotvornu kontrolu nad svojim životom)

                Najteži dio rada  je dobiti roditeljevo povjerenje da uopće možemo razgovarati, njegovo vjerovanje da ono o čemu pričamo zaista ostaje „među nama“, da postoji etički kodeks profesionalnosti. Već u samom početku, trebaju izbor kojim mogu promijeniti svoja dosadašnja ponašanja. Reakcije su  različite, od onih koji su potpuno spremni dočekali razgovor koji su sami tražili pomoć svjesni svoje nemoći u odgoju djeteta s teškoćama u razvoju, do onih koji  me uopće nisu prihvaćali kao terapeuta s kojim bi mogli podijeliti svoj svijet kvalitete i da sam tu samo zbog djeteta. Jedino što mi je bilo važno je iskrenost, a na temelju toga kasnije se gradi odnos koji je  sve otvoreniji naglašavajući da savršene osobe ne postoje, da savršeni svijet ne postoji i da ja, kao i svaka druga osoba ima svoja ograničenja. Vrlo je teško pričati o svojim željama i potrebama u većine roditelja jer smatraju da ako će iznositi što je njima važno i što žele, da će na tren trebati zaboraviti djetetove potrebe i to ih neće činiti „dobrim“ roditeljima.

Iskustvo mi je pokazalo da strpljenje od strane terapeuta (rehabilitatora) uvijek urodi plodom roditeljske iskrenosti o nesrazmjeru osobnog svijeta kvalitete i realnog svijeta u kojem su se našli dolaskom djeteta s teškoćama u razvoju.

Podrška roditeljima u posebno osjetljivim fazama adaptacije snažan je zaštitni čimbenik psihosocijalne stabilnosti obiteljskog života i njezine aktivne socijalne participacije (Ljubešić, 2003.).

DIOGEN: Sve se uvijek mijenja. Mi nikada nismo isti.

ALEKSANDAR: (Ošamari ga).

DIOGEN: Zašto si me ošamario?

ALEKSANDAR: Nisam ošamario tebe, ako sam te dobro razumio,

vjerojatno sam ošamario nekog drugog.

Reference:

1.            Ljubešić, M. i sur. (2003.): Biti roditelj, Model dijagnostičko-savjetodavnog praćenja ranog dječjeg razvoja i podrške obitelji s malom djecom; Državni zavod za zaštitu obitelji, materinstva i mladeži; Zagreb.

2.            Ferić, M.(2006.): Obitelj u prevenciji poremećaj u ponašanju djece i mladih. Istarska županija-zajednica usmjerena na obitelj, Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet Sveučilišta u Zagrebu, doktorska disertacija.

3.            Zaidman-Zait, A.,Jamieson, J.R. (2007.); Providing Web.based support for families of Infants and Young Children with astablished desabilities, Infants & Young children, Vol.20. No. 1.; January/March 2007., pp. 11.-25., Lippincott Williams & Wilkins, Inc.

4.            Spagnola, M., Fiese, B.H. (2007.): Family Routines and Rituals, A context for development in the lives of young children, Infants & Young children, Vol. 20., No. 4.; October/December 2007., pp. 284.-299., Wolters Kluvert Health/Lippincott Williams & Wilkins, Inc.

5.            Corey, G. (2004.): Teorija i praksa psihološkog savjetovanja i psihoterapije, Naklada Slap.

6.            Wagner Jakab, A., Cvitanović, D., Hojanić, R. (2006.): Neke značajke odnosa sestara/braće i osoba s posebnim potrebama, Revija za rehabilitacijska istraživanja, Vol. 42., Broj 1., str. 77.-86.

7.            Bašić, J. (2007.): Predavanje s kolegija „komuniacija s obiteljima“, Poslijediplomski specijalistički studij „Rana intervencija u edukacijskoj rehabilitaciji“, Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet Sveušilišta u Zagrebu.

Web

http://depts.washington.edu/isei/iyc/iyc-comments.htlm

Rana intervencija

                 Rana intervencija počiva na spoznaji da rane godine sadrže jedinstvenu mogućnost za utjecaj na djetetov razvoj s dugoročnim učincima. Svako dijete je rođeno s jedinstvenom biologijom, međutim, ona ne određuje kakav će biti ishod njegova razvoja. Ranu intervenciju ne čine samo programi usmjereni na dijete, već i programi usmjereni na obitelj koja je dinamičam sustav s recipročnim odnosima među članovima, tj. gdje svaki član svojim ponašanjem utječe na ponašanje drugih. Naročito, dolaskom novog člana u sustav dinamika postaje još izraženija zbog procesa prilagodbe. Nitko u svom svijetu kvalitete ne planira dijete koje će imati razvojne poteškoće. Stoga podrška koja se pruža obiteljima upravo u tim najranijim trenucima kada roditelji dobivaju informaciju o svojem tek rođenom djetetu zapravo predstavlja temelj na kojem će se kasnije graditi odnosi kako  unutar same obitelji tako i odnosi usmjereni na temeljne potrebe djeteta, kojima roditelji odgovaraju tijekom ranog razvoja, a čine kamene temeljce za više razine emocionalnih, socijalnih i intelektualnih sposobnosti.