Općenite informacije o sindromu Down dostupne su vam na www.stampar.hr gdje možete pročitati cijeli priručnik Down sindrom- vodič za roditelje i stručnjake.
Na ovim stranicama možete pronaći informacije o različitim temama vezanim uz djecu sa sindromom Down i njihovim obiteljima.
Podrška majkama i očevima nakon rođenja djeteta sa sindromom Down
Većina
obitelji koje imaju djecu sa sindromom Down (u nastavku DS) upoznala se s
dijagnozom tek nakon rođenja djeteta.
Iako
prenatalna testiranja (dijagnostika za vrijeme trudnoće- prije rođenja djeteta)
dozvoljavaju liječnicima da postave dijagnozu već u 8 tjednu trudnoće, takvi
postupci se obično ne predlažu ženama mlađima od 35 godina. Mlade se majke
obično upoznaju s dijagnozom DS-a nakon rođenja djeteta, osim ako su te iste
žene osobno zatražile specifična testiranja. Kod starijih žena, postnatalna
dijagnostika (dijagnostika nakon rođenja djeteta) obično je napravljena ako je
žena odbila prenatano testiranje iz nekih osobnih razloga (pr. religija), al u
pravilu, starijim se ženama predlažu takva testiranja. Neke žene starije dobi
mogu započeti testiranje, ali ne pristaju na svako slijedeće prenatalno
definitivno testiranje koje uključuje amniocentezu (vidi više na http://www.pacijent.org/2012/01/vijesti/novi-test-za-downov-sindrom-amniocentezu-salje-u-povijest/) ili tzv. CVS testiranje (engl. chorionic
villus sampling- testiranje za identifikaciju kromosomskih abnormalnosti ili
nekih drugih nesljednih poremećaja), jer se uspostavilo da drugo/dvostruko
testiranje daje 5% točnosti, trostruko 69%, a četverostruko 75% točnosti. Zbog
toga, gotovo 1/5 majki koje nose fetus s DS-om odbija konačnu dijagnostiku
amniocentezom ili CVS-om jer svaki taj postupak nosi rizik od spontanog
pobačaja od 0,25% do 0,30% slučajeva.
Kada se
dijete rodi, postnatalna dijagnoza je za svaku majku (ali i oca), najblaže
rečeno, duboko iznenađenje. Reakcije roditelja su različite. Jedna majka je
rekla: „Kad su nam rekli da naše dijete ima DS, odmah smo počeli brinuti o
njegovoj budućnosti, o njegovim odnosima s drugima, o njegovom zanimanju kad
odraste, čak i o tome kada će i da li će biti njegove maturalne večeri.“ Ili..“Bili
smo naivni i neobrazovani i prepuni straha!“, ili..“To je bio najgori trenutak
mojeg života!“...ili..“Osjećala sam kao da ću zanijemiti i čula sam neki glas
iz daljine koji me pita „A što to znači?“.
Down
sindrom, što to znači? Obično je obstetričar/ ginekolog, neonatolog ili
pedijatar taj koji će dati odgovor na to. Novorođenče se prepoznaje po fizičkom
izgledu (pr. male uške, plamarni nabor, hipotonija itd.) i
kariotipizaciji (genetskom testiranju).
Kako
prenijeti roditeljima vijest da imaju dijete s DS-om, za većinu liječnika je
zastrašujući izazov. Većina njih priznaje da su tijekom školovanja dobili jako
malo ili uopće nisu dobili informacije kako pristupiti pacijentu kad se prenose
takve vijesti.
Nažalost,
većina roditelja ima loša iskustava o tim trenucima. Prije desatak godina
Skotko i Canal (2004) ispitivali su ovu problematiku kod 467 majki djece s
DS-om u Španjolskoj i došli su do
sljedećih rezultata: majke su se izjasnile da su se osjećale tjeskobno,
uplašeno i ljuto nakon što su čule za dijagnozu. Bilo je i nekoliko majki koje
su osjećale snažan optimizam nakon rođenja i za to su bili zaslužni liječnici
koji su im prenijeli informacije o njihovom djetetu na optimističan i pozitivan
način, pružajući im psihološku podršku i pisane informacije, brošure i letke o
DS-u. Ipak, većina majki izjasnila se da su informacije koje su im prenijeli
ličenici bile zastarjele i da im nisu pružili dovoljno informacija gdje i kome
se obratiti za daljnju edukacijsku i psihološku podršku. U sklopu tog istraživanja,
a s ciljem poboljšanja odnosa između liječnika i majki, majke su preporučile
sljedeće:
1.
Liječnici
moraju jasno objasniti svrhu i rezultate prenatalnog testiranja
2.
Sve
informacije, sumnje i misli trebaju biti podijeljenje s majkom ODMAH
3.
Liječnik
mora obavijestiti I OCA I MAJKU U INTIMNOM, PRIVATNOM I MIRNOM PROSTORU
4.
Tijekom
razgovora, liječnik se mora služiti jasnim govorom punim empatije i
razumjevanja
5.
Liječnik
mora prikazati činjenično stanje odmah
6.
Liječnik
mora roditeljima pružati sve informacije gdje i kome se mogu obratiti
(uključujući nadležne institucije,
brojeve Udruga, imena i brojeve potrebnih profesionalaca)
7.
Ako
je potrebno ili traženo od strane roditelja (a potrebno je i ponuditi
roditelju), stručni savjetnik trebao bi
biti odmah dostupan
8.
Liječnik
NIKADA ne smije osuđivati ili preispitivati majčinu odluku o tome da li će
roditi dijete ili ne.
Još
jedno istraživanje provedeno u Engleskoj (Cunningham et al.) donijelo je slične
rezultate. Majke su se izjasnile da o dijagnozi ili sumnji na DS treba
informirati liječnik, što prije to bolje (osim u slučajevima ako majka ima
mentalne poteškoće), da suprug mora biti prisutan, da se informacije moraju
prenijeti u intimnom okruženju, da dijete mora biti prisutno, da vrijeme mora
biti neograničeno kako bi mogli postaviti „bezbrojna“ pitanja, da roditeljima
stručnjak mora biti na raspolaganju kad oni to zatrebaju (u posebnom prostoru)
i da susret s drugim liječnikom specijalistom (pedijatar) treba organizirati
unutar 24 sata.
Skotko
(2005.) u svojem istraživanju u kojem je sudjelovalo više od 1200 majki, a
temeljem njihovih odgovora dobivenih anketom, donosi sljedeće preporuke
liječnicima o trenutku kad se rodi dijete s DS-om i kad tu informaciju treba
prenijeti majci i/ili ocu na što pažljiviji način:
1.
Osoba
koja će prva donijeti vijest treba biti liječnik specijalista
(obstetričar/ginekolog, neonatolog, pedijatar).
Kad
je anesteziolog prenio vijest, to je izgledalo ovako: „Sve je u redu, osim što
vaša kći ima DS i nizak Apgar zbog prirođenog oštećenja srca.“ ...ili kada je
medicinska sestra u sobi za oporavak rekla : „To je najgora noćna mora za
majku.“...ili kada je socijalna radnica došla u sobu majke i rekla: „To vam je kao
da ste doživjeli smrt u obitelji.“
Svaka
osoba koja dolazi u prvi kontakt s majkom ostavit će dojam koji će majka pamtiti cijeli život!
2.
Potrebno
je da se liječnici usklade s informacijama koje će dati roditeljima, a posebice
tko će biti taj koji će biti prvi.
Jedna
majka je napisala: „ Poslije poroda, moj OB (obstetričar) ponašao se totalno
neprofesionalno...kao da je izbjegavao moju kćer i mene, kao da želi „pobjeći“
ili me „dati“ nekom drugom liječniku. Osjećala sam se vrlo tužno i razočarano.
Smatram, da je ona bila samo malo obazrivija i da mi je prenijela vijest na
otvoren način, možda bi tu istu vijest primila lakše i pozitivnije.“
3.
Vijest
treba reći majci odmah poslije poroda kad liječnik posumnja na dijagnozu DS-a
Neke
majke bile su izuzetno ljute što su im rekli odmah po porodu, posebice tijekom
epiziotomije (urez međice- je kirurški zahvat kojima se reže međica (lat.
perineum) kako bi se proširio izlazni dio porodnog kanala i time olakšao porod,
i za majku i za dijete. Epiziotomija se napravi neposredno prije izlaska
glavice djeteta u lokalnoj anesteziji, a nastala rezna rana se zašije ubrzo
nakon poroda), druge majke su bile ljute što su liječnici odgađali s
informacijama tako dugo dok nije napravljena kariotipizacija (upravo te majke
su redovito osjećale da „nešto nije u redu“ i obično primjetile da se osoblje
ponaša drugačije). Jedna majka je napisala: „Medicinska sestra koja je bila na
porodu, ostavila me da čekam satima! Svaki put kada bi je zvala, ona je uporno
izmišljala izgovore.“
Liječnik
ne bi trebao čekati rezultate kariotipizacije, već bi svoje sumnje trebao
podijeliti s majkom, ma kako god one bile teške. Preporuka liječnicima je da
nedugo poslije poroda podijele sumnje na DS s majkom, pazeći pri tom da se
majci da vremena da dođe k sebi od samog poroda (izuzetak je situacija ako
dijete treba intenzivnu skrb, tada se majci treba obratiti ODMAH i reći što se
događa).
4.
Kad
god je to moguće, liječnik treba vijest prenijeti pred majkom i ocem (ako je
otac prisutan na porodu).
Postoje
i situacije kada je otac obaviješten prije majke jer je majka npr. izgubila
svijest iz različitih razloga. Informacije se moraju prenijeti u miru i tišini
privatne sobe, a ne u nekoj čekaonici ili s ostalim pacijentima u sobi.
5.
Prilikom
donošenja vijesti, liječnik OBAVEZNO mora prvo čestitati roditeljima na rođenju
djeteta i NE SMIJE NIKADA zaboraviti pričati o pozitivnim aspektima DS-a.
Liječnik NIKADA ne smije započeti razgovor s „žao mi je, ali...“
Većina
majki, izjavila je da rođenje djeteta nije tragedija, pa stoga tomu ne treba tako pristupiti. Neki
roditelji čak su zatražili da liječnik drži njihovo dijete u naručju i
oslovljava ga imenom (ako ga već ima). Liječnik uvijek treba započeti s
pozitivnim aspektima, ali valja reći i o negativnim aspektima, otvoreno, ali
pažljivo s puno empatije i razumijevanja.
6.
Liječnici
bi trebali svoje osobne stavove i razmišljanja zadržati za sebe.
Jedna
majka je napisala: „ Kada sam bila na ultrazvuku, liječnica koja je bila
prisutna rekla je kako je pobacila kad su joj rekli da će imati dijete s
DS-om.“...ili „Kada je drugi dan po porodu, došao moj liječnik u vizitu,
prokomentirao je zašto nisam išla na prenatalno testiranje. Ubrzo mi je bilo
jasno, da je mislio kako se rođenje mojeg djeteta moglo spriječiti.“
7.
Roditeljima
treba uvijek dati najnovije informacije! Posebno preporučiti najnoviju
prikladnu literaturu (pr. u Hrvatskoj: Down sindrom- vodič za roditelje i
stručnjake- u cjelosti dostupan na www.stampar.hr)
8.
Roditeljima
treba dati sve informacije o udrugama kako bi što prije došli u kontakte s
drugim roditeljima koji s njima mogu podijeliti svoja iskustva (pr. u
Hrvatskoj: Udruga za Sindrom Down Međimurske županije- A. Schulteissa 19, Čakovec; telefon: 098 777
037).
9.
Posebnu
pozornost treba posvetiti mjestu gdje će se informirati roditelji (ugodan,
pristojan, miran, intiman prostor)
10. Liječnici trebaju biti dobro
educirani o sposobnostima i mogućnostima djece s DS-om kao i o samom razvoju,
da bi roditelji dobili najiskrenije i najtočnije odgovore. Ako to nije slučaj,
potrebno je roditeljima osigurati stručnu osobu (pr. edukacijski
rehabilitator).
Nakon
svega gore navedenog, zasigurno postoje različiti doživljaji i iskustva majki
i/ili očeva o trenutku kad su saznali da njihovo dijete ima DS. Moje iskusto,
iskustvo edukacijsog rehabilitatora, govori da je vrlo malo majki i očeva imalo
„dobar“ prvi susret s liječnikom što nam govori da liječnici zasigurno moraju
poraditi na pristupu u takvim situacijama, a poznato je svima nama koliko se ti
trenuci pamte i kako mogu utjecati na daljnje psihičko stanje roditelja.
Želite
li podijeliti svoja iskustva, pošaljite ih...
Reference:
1.
Skotko,
B. (2005): Mothers of Children With Down Syndrome Reflect on Their Postnatal
Support, Pediatrics;115;64, DOI: 10.1542/peds.2004-0928, dostupno na: http://pediatrics.aappublications.org/content/115/1/64.full.html
2.
Hook
EB, Cross PK, Schreinemachers DM (1983): Chromosomal abnormality rates at
amniocentesis and in live-born infants. JAMA;249: 2034–2038
3.
Cunningham
CC, Morgan PA, McGucken RB.( 1984): Down’s syndrome: is dissatisfaction with
disclosure of diagnosis inevitable? Dev Med Child Neurol.;26:33–39
