Nataša Dolović, prof.
Čitajući prvi dio naše priče zvane prihvaćanje djeteta s
teškoćama u razvoju (pogledaj niže na stranici), sigurno ste osjetili pregršt emocija izazvanih napisanim
riječima. Ako je i makar samo jedna riječ ostavila traga u vama, bilo
pozitivnog, bilo negativnog, na dobrom ste putu prema prihvaćanju svojeg
djeteta, ali i svojeg specifičnog načina roditeljstva i života! Nadam se da ste
osjetili čuđenje, nerazumijevanje, strah, zbunjenost, negodovanje, negiranje,
misao „pa ja tako ne mislim“, „ja sam to prošao/la“, „da, žalim što se to meni
dogodilo“...potiho smijuljenje, ljutnju, bijes, osjećaj samoće, bespomoćnosti,
nestrpljivosti, iscrpljenosti, ljubavi...dalje dopunite sami. Ako ste to
osjetili, ali i sve ono što tu ne piše, znači da ste živi, da dišete i da sutra
nosi novu priliku u kojoj možete pronaći
nove načine kako da svoj život i živote osoba koje volite upotpunite i živite
što kvalitetnije, što funkcionalnije težeći osobnom rastu i zadovoljstvu. Jer
sve počinje od Vas! Ako ste Vi zadovoljni i vama voljene osobe osjetit će vašu
prisutnost na nekim drugim razinama, razinama koje su obojene duginim bojama
koje se isprepliću između svakog od vas, članova obitelji gdje jedna nit drži
drugu dok je ljubav nektar što teče u vama i među vama. Svaki osjećaj koji ste
doživjeli je u redu, ljudski je i nitko vam nema pravo reći da to nije tako!!
Jedana majka djeteta s autizmom napisala je:
„Pogledam u svojeg malog dečkića i često mislim o tome kakva
budućnost ga čeka, brinem o tome svaki dan. Brinem o tome što će biti s njim
jednom kad ja umrem, brinem o tome tko će paziti na njega, brinuti o njemu, da
li će biti na sigurnom. Ne znam da li će se sam moći brinuti o sebi ili će
trebati dodatnu pomoć...i o tome stalno brinem.
Brinem o Stephanu i teretu koji će možda osjetiti kad će brinuti
za svojega brata.
Onda, zabrinuta sam za obitelj jer znam da su oni zabrinuti
za mene.
Jako puno brinem.
A kad razgovaram s drugim roditeljima i kad se pitamo kako
smo, jednostavno kimnemo glavom i kažemo „hvala na pitanju, a kako ste vi?“
Nikada iskreno ne otkrijemo našu unutarnju tugu, kako se zaista osjećamo, i da
je svaki naš dan zapravo jedna kontinuirana borba. Nemojte me krivo shvatiti,
ja sam zaista vrlo optimistična osoba i uživam u životu; trudim se učiniti
najbolje što znam za moja dva dečka. Ipak, na kraju krajeva, kad se nasmješim
na sve to,iskreno, mi se nikada istinski ne smirimo i opustimo.
Neprestalno se suočavamo s borbom da li će naše dijete dobiti
stručnu pomoć i da li će biti negdje uključeno.
Onda se borimo s tim da naše dijete i ostane u terapijama i
ostane negdje uključeno.
Neprestalno se trudimo da naš brak uspije; činjenica je da
su roditelji djece s autizmom pod značajnijim stresom, da provode mnogo manje
vremena zajedno, kada jedan roditelj brine za dijete, u biti, provodi manje
vremena u tzv. vremenu za obitelj, a to, naravno, ostavlja svoje tragove i na
odnos među supružnicima.
Stalno se igramo mirotvoraca...to je zaista ČINJENICA.
Održavamo mir unutar obitelji, u školi, s drugim roditeljima koje srećemo i
koji su nam potpuni stranci.
Ogromna istina koju nikad nećemo otkriti je da smo sami.
Vrlo često izvana gledamo unutra, gledamo i društvo u kojem živimo i vlastito
dijete, i, na neki način, ne možemo doseći ni jedno ni drugo. Zbog uloge takvog
roditelja, pomanjkanja financijskih sredstava i posebice zbog nerazumijevanja,
izolirani smo od društva. Izolirani smo i od vlastitog djeteta jer zapravo nam
nikada nije dozvoljeno da budemo „unutra“.
Moje mi dijete ne može reći o svojem danu, on izgleda kao da
je zaključan u svojem svijetu i samo u trenutku koji on odabere, dozvoljeno mi
je da uđem.
Roditelji djece s autizmom su izolirani. Ne odlazimo na
mnogo druženja s našom djecom.
Naravno, kad izađemo među ljude s našom djecom, dobivamo
komentare i zurenja i pravimo se kao da nas to ne smeta. Često sama sebi
govorim kako ti drugi ljudi ne razumiju moj život, niti razumiju moje dijete,
ali, ipak to boli iako nastavljam s osmjehom na licu.
To je u srži života nas roditelja koji imamo dijete s
autizmom. Volimo ih bezgranično mnogo, borimo se za njihove potrebe, njihovi
smo glasnogovornici jer tko će ako nećemo mi? To je ono što svaki roditelj
radi! Ali iznutra, boli.
Povrijeđeni smo zbog komentara poput: „O, pa on uopće ne
izgleda autističan“ ili „izvući će se on iz toga“.
Boli nas kad vidimo drugu djecu kako u redu ulaze u školu,
kako izlaze sa svojim prijateljima, kako pričaju o svojim dogodovštinama...za
nas je to potpuno drugačiji život. Naša djeca nisu dio takvog svijeta.
Međutim, to je moj život, nije moj odabir, nametnut mi je, ali
baš kao što bi i svaka druga majka učinila, idem dalje i prihvaćam svoj dijete
onakvo kakvo je!
Stoga, iako kažemo da je sve u redu, vjerujete mi kad vam
kažem da nikada nećemo reći da se osjećamo usamljeno i izolirano, da
neprestalno brinemo o budućnosti naše djece i kako ih naše društvo doživljava.
Svoje osjećaje zakopavamo.
Ipak, ja sam sretna osoba, usprkos istini koju sam navela,
ali je i istina da su i drugi roditelji velika podrša jedni drugima.
Zaista postoji vrlo podržavajuća zajednica koja razumije
autizam, a i to da mnogi ljudi to ne znaju. Kao roditelji jedni drugima dajemo
podršku svojim razumijevanjem. Naša su djeca različita, baš kao i sva djeca,
ali mi dijelimo neku nevidljivu vezu s onim „mi znamo“ i iz te misli crpimo
veliku podršku i utjehu.
Isto tako, kao kolektivna grupa i ujedinjeni glas, podižemo
svjesnost o autizmu. To je prijeko potrebno u ovom svijetu gdje su
razumijevanje i prihvaćanje još jako daleko.“ (http://www.huffingtonpost.co.uk/jo-worgan-/autistic-children)
U riječima ove majke možemo naći sve emocije koje smo već
spominjali. Jeste li se možda poistovijetili?
Mnogi roditelji pate od osjećaja usamljenosti „zbog“ svoje
djece! Međutim, može se dogoditi i sasvim suprotan ekstrem, a taj je da
roditelj „zanemaruje“ svaki problem koji se događa s njegovim djetetom. Čak se
događa da roditelj dijagnozu/simptome
svojeg djeteta (autizam) počinje uviđati kod svakog uključujući i sebe
same. Ovdje naročito ističem autizam jer sigurno znate što najviše ne volite
kad vam drug ljudi kažu..“pa, vaše dijete uopće ne izgeda kao da ima autizam“,
a zbog zaista velike nepoznanice koja se zove autizam i zato što o njemu jako
malo znamo i zato što znanost još uvijek traga za odgovorima, propitkujemo se
da li je to zaista autizam ako moje dijete fizički izgleda kao i sva druga
djeca?! Ljudski um traži odgovore, roditelj traži odgovore jer jednom kad
odgovor postoji, barem imamo o čemu raspravljati-prihvatiti ili ne, a kad
odgovora nema, potraga je beskonačna, posebice kad se tiče našeg djeteta! I to
je u redu! I ljutnja i bijes samo su stanice na putu prema prihvaćanju
situacije u kojoj smo se našli. Međutim, kad prolazite kroz stanice, ne baš
ugodnih emocija, sigurno da niste dobrodošlo društvo. Odjednom želite da vaš
problem bude svačiji problem. Ali „svi“ oko vas žive svoj život, imaju svoju
djecu, uživaju u životu i imaju neke, za vas, trivijalne brige. I polako, tuga,
sjeta i samoća pušta korjenje u vama, posebice ako se šira obitelj i prijatelji
malo „odmaknu“ .
S druge strane, postoji i život koji ne uključuje razvojnu
teškoću vašeg djeteta. I u njemu se valja reorganizirati. Imate i druge članove
obitelji koji nemaju razvojne poteškoće i koji vas isto tako trebaju u svojem
rastu i razvoju. I to treba reorganizirati! Postoji i vaš vlastiti život koji
nema veze s bolešću, autizmom, razvojnim poteškoćama. Da li ga u ovom trenutku
možete osvjestiti i imenovati ? imate li svoje vrijeme koje ne uključuje brige
o obitelji i djetetu? Sve u svemu, kako vrijeme prolazi, privikavate se! Bol i
tugu ne zaboravljate, ali nekako ti trenuci brže prođu, nisu tako dugi i
zahtjevni, lakše se nosite s njima i možete više razmišljati i o nekim drugim
stvarima.
Ali...što ako „zaglavite“ na jednoj od stanica ljutnje,
bijesa, bespomoćnosti ili usamljenosti na tom putu prihvaćanja? Kako ćete znati
da ste ozbiljno „zaglavili“ i da trebate pomoć kako bi krenuli dalje?
Prvo, znajte da svi, ali baš svi imaju, nazovimo ih,
negativne faze i u njima „zaglave“ na neko vrijeme! Tada ćete druge
„odguravati“ od sebe, povlačiti se u sebe, misliti da vas nitko ne razumije, da
nemate podršku obitelji, supružnika, prijatelja, postat ćete nervozni,
nestrpljivi, iritantni, s često naglim promjenama raspoloženja, ljudi oko vas
„kao da vas ne poznaju“, svadljivi, osjetljivi na sve pa i malu nepravdu,
postati ćete možda i prezahtjevni za
svoje dijete, očekujući brze rezultate terapija, a da pri tom kod kuće radite s
djetetom s velikim pritiskom ili uopće ne radite, dok to isto činite i svojoj
drugoj djeci koja su tipičnog razvoja, možda se odjednom više posvećujete
poslu, stalno morate ići negdje radi posla, radite prekovremene sate i to vas
čini jako umornima, iscrpljenima. Kada vam sve postane teško, kada osjećate
prevelik teret obaveza, a da ste pri tom jako osjetljivi i svadljivi, kada vam
postaje teško voljeti, igrati se s djetetom, teško vam je smijati se i teško
pronalazite trenutke mira, zadovoljstva i obiteljskog zajedništva...i ako to
traje duže od tri tjedna, potrebno je podići crvenu zastavu i zamisliti se! Ako
to sve skupa traje duže od tri mjeseca, potrebno je potražiti pomoć dragih
osoba, drugih roditelja! Ako to traje duže od tri godine, potražite stručnu
pomoć kako bi se ponovno vratili u „normalan“ život. Povremeni „bijeg“ u
svakodnevni posao nekim roditelji pomaže da se oporave, želja za igrom dolazi
natrag kod većine, ali treba imati na umu da svatko reagira drugačije. Voljeti
i imati sposobnost da dozvolite da budete voljeni i da dozvolite drugome da
brine za vas ipak treba puno duže vremena naročito za onog roditelja koji
najviše brine za dijete. Na posao može utjecati koncetracija i motivacija, naši
interesi i životni entuzijazam mogu se izgubiti u igri, a u ljubavi izgubimo
strast i pažnju. Sve navedeno vas može susresti na putu prema prihvaćanju.
Ako zaista zaglavite u negiranju samog problema i nekom
površnom prihvaćanju, postajete nemotivirani za rad, nezainteresirani i
emocionalno neodgovorljivi na odnose s partnerom, obitelji ili prijateljima, a
igra s djetetom postaje dosadna. Ako se zaključate u ljutnju prema svijetu koji
ne razumije, stvarate veliki otpor, ogorčenost i skloni ste vidjeti napade i
loše namjere i kod onih koji to ne misle i čije su namjere zaista
pozitivne. Ako ste zastali u stalnoj
tuzi možete postati teško opterećenje ostalim članovima obitelji jer od njih
očekujete da vas stalno „dižu“ i oraspolože dok pri tome zaboravljate da se i
oni trebaju nositi i boriti na svoj, drugačiji način. Ako pak, s druge strane,
pokušate život reorganizirati na brzinu, jureći svugdje nebili što prije
riješili sve svoje probleme vezane uz dijete s razvojnim teškoćama, ostavit
ćete žalovanje usidreno i zatomljeno
brojnim aktivnostima dok ćete istovremeno zanemarivati najvažniju stvar, a ta
je da brinete o sebi i drugima.
Prihvaćanje je uvijek djelomično i treba vremena. Moramo
biti vrlo oprezni prije nego „prisilimo“ nekog da prihvati to specifično stanje
svojeg djeteta. Međutim, ako primjetite
da osoba nikako ne može prihvatiti to stanje (možda govorimo i o godinama),
možda je vrijeme da se ta osoba i malo „pogurne“ na slijedeću razinu.
Kako to učiniti? Imajte na umu da je strpljenje sa samim
sobom kao i s drugima najvažnije!
1.
Najvažnije je da sebi date vremena kako bi
prihvatili prvu informaciju koju ste dobili kao roditelj, kada vam kažu da vaše
dijete ima neku razvojnu poteškoću ili kada dobite dijagnozu. Vrijeme da
provjerite da je ono što je rečeno istina i da ste sve dobro razumjeli (ako
imate bilo kakvih nerazumijevanja, pitajte bez ustručavanja).
2.
Razumijeti da drugi judi često neće imati
razumijevanja iako misle da razumiju ili bi željeli ruzumijeti.
3.
Ne trošiti dragocjenu energiju praveći se da
problem ne postoji i da niste ljuti ili žalosni.
4.
Ne se boriti protiv osjećaja tuge. Lakše je
podnosti taj osjećaj ako ga razumski osvjestimo, priznamo i prihvatimo i da
onda damo vremena sebi da taj osjećaj prevladamo.
5.
Dozvoliti sebi da se reorganizirate obzirom na
ono što se događa oko vas i to polako, korak po korak.
6.
Pokušajte biti realni u ovim postupcima (od 1 do
5) i prihvatiti ih kao nešto što će se vjerojatno dogoditi više puta, ali u
različitim situacijama.
7.
Vrijeme koje bi sebi trebali dozvoliti mjeri se
od mjeseci do godina, a ne od dana do tjedana.
8.
Prihvaćanje je proces koji se događa kroz polako
žalovanje u nekoliko faza s akutnom tugom s vremena na vrijeme.
Prihvaćanje kao i žalovanje je jako osobno. Svi to činimo na
različite načine u različitim situacijama. Čak i u istoj obitelji, svaki član
taj proces doživljava na sebi svojstven način ovisno o situacijama. Stoga, ako
ste uspjeli kretati se naprijed na tom putu, nemojte osuđivati zašto to vaš
partner ili prijatelji još nisu učinili. Dajte im vremena. Svakako,
razgovarajte s razumijevanjem i prihavaćanjem njegovog/njezinog puta.
Supružnici, braća, sestre, bake, djedovi, prijatelji...svi imaju svoj način
prihvaćanja. Obitelji kod kojih je veća tolerancija i razumijevanje jednih za
druge, nekako su uspješniji u tome. Ne postoji jedan „recept“ za sve! S druge
strane, članovi obitelji koji su skloni brzo okrivljavati druge i koji teško
priznaju svoju grešku, pod velikim su pritiskom i proces prihvaćanja je mnogo
teži. Obitelji koje funkcioniraju na način da odmah pokušaju riješiti
nesuglasice, koriste mnogo razgovora, humora, kanaliziraju stresne situacije u
neke svrsishodnije aktivnosti i žive kvalitetnije i funkcionalnije.
Potpuni fokus obitelji na razvojnu teškoću djeteta,
dugoročno gledano, uvijek dovodi do socijalne izoliranosti i značajnijeg stresa
kod ostale djece koju imate (brata ili sestre). S druge strane, usmjerenost na
sve drugo osim na na razvojnu teškoću djeteta, dovodi dijete koje ima teškoća
do frustracija i stresa jer ne može „uhvatiti“ korak s ostalim članovima
obitelji. Nijedna krajnost nije preporučljiva. Svaka obitelj treba naći
umjerenost izmeću ova dva ekstrema.
Najteži dio u traženju te umjerenosti je u tome da smo fleksibilni
obzirom na rast i razvoj samog djeteta gdje svaka nova situacija zahtjeva
ponovnu prilagodbu. Ali, tako je u svakoj obitelji...svi se mi mijenjamo kako
odrastamo, a neminovno je da nam nove situacije nose nova iskustva koja nas
opet mijenjaju. „Prisiljavanje“ samoga sebe ili nekog drugog (supružnika,
partnera, drugih članova obitelji, prijatelja itd.)na prihvaćanje, obično neće uroditi plodom.
Zašto je uopće prihvaćanje vašeg djeteta s razvojnim
teškoćama važno? Da bi mogli kvalitetnije i funkcionalnije živjeti!!
Da bi započeli taj proces, prvi korak je da identificirate,
uočite, priznate svoje strahove za dijete, za sebe, za obitelj, za budućnost.
Ako je lakše, zapišite ih na papir. Drugi korak je da identificirate
„gubitke“... što ste izgubili od očekivanog. Suočavanje sa strahovima i
gubicima, dozvoljavanje sebi osjećaja ljutnje i tuge i davanje vremena za sve
to, sigurno će vam pomoći, ali znajte da tu nema mjesta pritiscima, forsiranju,
prisiljavanju! Nema tu mudrosti i recepata, „soljenje“ pameti jedni drugima,
očekivanja da će se to riješiti samo od sebe.
I na kraju, ne zaboravite! Svi smo mi ljudi od krvi i mesa,
a ono što nas čini različitima je iskustvo
odrastanja koje je odgovorno za one obrasce doživljavanja emocija koje
imamo. Spram njih i zbog njih, možemo učiniti život puno bogatijim i
funkcionalnijim, ali isto tako možemo od života napraviti teret. Osvjestite
svoje emocije, pričajte o njima, bacite teret...znajte da je uvijek netko
spreman pomoći vam da se „rasteretite“, ali taj netko to ne zna tako dugo dok
mu vi ne kažete. Upamtite, nikada niste sami!
PRIHVAĆANJE DJETETA S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU - I. DIO
Nataša Dolović, prof.
Tijekom svojeg rada s roditeljima koji imaju djecu s
razvojnim teškoćama, rijetko sam susretala roditelje koji će otvoreno pričati o tome
koliko im je teško zašto imaju dijete s razvojnim teškoćama, zašto se to baš
njima dogodilo, zašto njihovo dijete ne može učiti i raditi kao i sva druga
djeca.
To su upravo roditelji koji ne vide koliko njihovo dijete napreduje, koji će stalno
pronalaziti da njihovo dijete ne može nešto što druga djeca mogu, to su oni
koji stalno nešto čekaju i ljuti su i očajni što se to očekivano ne događa, to
su oni koji usprkos neiscrpno dokazanim činjenicama da ne postoji lijek, još
uvijek čekaju nekog na nekom kraju svijeta s nekom čarobnom formulom za još
čarobniji lijek, to su oni koji stalno uspoređuju svoje dijete s nekom drugom djecom, pa čak i s djecom koja
imaju istu dijagnozu...to su oni roditelji koji nikako da PRIHVATE svoje
dijete, takvo kakvo je, ni isto, ni različitije, ni lošije, ni bolje od
drugih!! To dijete je vaše!
I...u redu je da se tako osjećate! Pa tko bi bez imalo tuge
i ljutnje samo tako, jednim treptajem oka, prihvatio da će mu život biti puno
drukčiji, da mu dijete možda nikada neće prohodati ili progovoriti, da možda
nikada nećete biti baka ili djed i da će vaše dijete biti s vama dok ste živi,
i da se cijeli život pitate što će biti s mojim djetetom kad jednom mene,
njegovog tate ili njegove mame, više ne bude!? Zaista, imate pravo na svaku
suzu, na svaki težak udah i još teži izdah, imate pravo na urlik, imate pravo
na ljutnju, bijeg u prazno, sjedenje u mraku, gledanje u prazno, imate pravo na
izgubljeni osmjeh, imate pravo na tišinu.
Ali...koliko god ove riječi bile teške, toliko su i
potrebne, potrebne da vam pomognu da se pronađete u njima i one su prvi korak kojeg
morate napraviti ako želite vratiti osmjeh na lice, divne melodije života u
svoje dane, zadovoljstvo i sreću na kojoj vam mnogi mogu zavidjeti jer vi ste
odabrani da svijet vidite drukčijim očima, osjetite drukčijim srcem, vi ste
odabrani da budete više i bolje od onog prosjeka sivila u kojem se svi
ljuljuškaju i žive bez avanture koja je dana rijetkima.
Reći ćete, lako je „filozofirati“, pričati priče bez
iskustva, bez takvog života...imate pravo! Ali, morate znati da je na vama i
samo vama, s kojeg kuta ćete pogledati situaciju,da li će to biti ptičja ili
žablja perspektiva, kojim mjerilom ćete mjeriti antrolpološke karakteristike
svojeg djeteta, supružnika/parnera, prijatelje, kojom rukom ćete mahnuti za
dobro jutro, a kojim rukom za laku noć...sve je na vama i u vama. Svaka slabost,
a i svaka hrabrost!
Ali...ZA TO TREBA VREMENA!
Svi smo se mi tijekom svojeg života našli u nekim
situacijama u kojima smo trebali prihvatiti nešto ili nekog! Prihvaćanje je
zaista jednostavno kad je, nazovimo, nebitno.
Kad muž čeka ženu koja bira i bira haljinu i stalno ga zapitkuje koja
joj bolje stoji...nema većeg zadovoljstva prihvatiti njezinu odluku što prije i
otići na pivo još prije! Malo teže nam je ako želite na romantičnu šetnju kraj
rijeke, a na TV je nogometna utakmica, malo se mrštite, ali, ajde, nek mu bude!
Zaista, izuzetno je lako prihvatiti nešto ili nekog kad prihvaćamo čiste
činjenice koje baš i nemaju tako značajan utjecaj na naš život ili na život
onih koje volimo. Prihvaćanje je lako kad moramo nešto prihvatiti na kratko
vrijeme i kad ono ne zahtjeva previše našeg osobnog angažmana.
Prihvaćanje je više negoli odluka! Prihvaćanje nije
donošenje teških odluka! Misliti na prihvaćanje neće donijeti prihvaćanje!!
Kada nam se događaju emocionalno teške i snažne situacije u životu, neki ih
zovu problemima, naročito kad se tiče naše djece, osoba koje volimo, našeg
osobnog preživljavanja...prihvaćanje nije odluka, nije događaj ili neki
trenutak u vremenu!
Prihvaćanje je faza u životu, proces i nit u tkanju našeg
životnog iskustva. Razvojna teškoća nije samo dio vašeg djeteta, već je dio i
ostale djece koju imate, brata ili sestre i dio svih onih koje volimo. Razvojne
teškoće „udaraju“ najjače tamo gdje ih je najteže razumijeti, u emocijama, u „uzimanju
i davanju“ tijekom svakodnevnih odnosa i svakodnevnog funkcioniranja, u
planiranju budućnosti, suočavanju s time što će biti kad vama, kao roditelju,
dođe vrijeme kad materijalni život istekne.
Prihvaćanje nije samo intelektualni koncept. Ono uključuje
kako se osjećamo u svakom danom nam danu, to je stanje naših emocija u
različitim fazama života. Bez obzira kakvo znanje imali i koliko organizirani
bili, većina od nas doživjela je dobre i loše dane ili dane kada nam je sasvim
svejedno što se događa. Gledamo prihvaćanje neprihvatljivog kako poskakuje poput
žabice na lopočovom listu. Čak i onda kad smo emocionalno prihvatili neke
stvari, znamo, tamo negdje duboko u nama, u srži kostiju i jezgri svake naše
stanice, da još uvijek ne možemo prihvatiti što nam se događa! Ili...možemo i
prihvatiti činjenicu da imamo dijete s posebnim potrebama i da se to stanje neće nikada promijeniti. To nazivam tzv. „pomirbeno“
prihvaćanje. I za to je potrebno mnogo vremena, emocionalno varira iz dana u
dan. Ta vrsta (ne)prihvaćanja prisituna je manje nego valovi naših emocija. Kad
se dogode promjene, osjećamo kao da se dogodio potres. Većina može prepoznati važne trenutke u sagledavanju nekog problema i
reći će kako istu situaciju ili problem ne gledaju na isti način. To je kao da
ste list na rijeci, gledate kako vas voda nosi i jednostavno prihvatite struje
i valove koji vas nose, ali to ne znači da ste uistinu prihvatili što vam se
događa. Prihvatite svoju, nazovimo, bespomoćnost.
Ako to prebacimo na život, možete pričati o tome što vam se
dogodilo, sa svima, možda pričati s „limun“ osmijehom prijateljima, obitelji,
drugim roditeljima, ali to ne znači da ste zaista prihavtili vašu situaciju.
Možete biti uključeni u različite aktivnosti sa svojim djetetom, nuditi pomoć
drugim roditeljima, ali i to ne znači da ste stvarno prihvatili što vam se
događa.
Bit svega ovoga napisanog je da prihvaćanje nije jednostavno
ni lako. Prihvaćanje je stalna borba koja se rijetko događa i završava u jednom
danu, jednom tjednu ili čak godini. Prihvaćanje je rijetko konačno, ponekad
moramo i prihvatiti činjenicu da nikada nećemo stići na završnu destinaciju,
zvanu potpuno prihvaćanje. Tako dugo dok se nam još uvijek događaju nove boli,
nove borbe, nova pitanja o tome što se može još promijeniti, borba s
prihvaćanjem se nastavlja, opet i opet!
Površnim prihvaćanjem (prihvaćanje bez borbe) dozvoljavamo
sebi da smo manje ljudska bića čime zapravo stalno držimo glavu u pijesku.
Poricanje onoga teškoga što prolazi naše dijete i mi zajedno s njim nije vrsta
prihvaćanja koja je razumski dobra. Različite priče o otkrićima, socijalnim
promjenama i individualnim uspjesima, samo su odraz pasivnog odbijanja
prihvaćanja. Bezbroj puta dolaze roditelji jako žalosni i zaista se ne znaju
nositi u situacijama gdje drugi roditelji stalno pričaju kako je njihovo dijete
dobro, uspješno, najbolje, dok oni ne znaju gdje bi sa sobom jer uspjesi njihovog
djeteta su jako, jako mali i jedino oni vide koliko napreduju, ali to je spram
drugih priča kao kap u moru. I onda
umjesto da si roditelji daju vrijeme za sebe gdje će pričati kako je njima, što
prolaze i kako se osjećaju upravo među drugim roditeljima koji imaju slično
iskustvo... vječno izbjegavanje pogleda u sebe same samo ih nosi dalje od
prihvaćanja. I tako,paradoksalno, dijete
i životna situacija, postaju pravo sklonište od borbe s prihvaćanjem.
Što je pravo prihvaćanje?
Kad nam netko koga volimo umre ili kada shvatimo da će se to
dogoditi, taj proces počinje.
Prihvaćanje, baš kao i žalovanje, je proces u kojem se trudimo preživjeti
i „pustiti“ ono što gubimo. Nemogućnost prihvaćanja gubitka, protestiranje
protiv gubitka, tuga realnosti gubitka, polaka reorganizacija i vraćanje života
u ravnotežu poslije gubitka i ono...“idemo dalje“, dio su životnog iskustva
kojeg svi mi, kojima su drage osobe „otišle“, imamo.
Proces prihvaćanja je proces žalovanja! Ali...svi smo u tome
različiti. Ono što jedan roditelj osjeća i prolazi u trenutku kad njegovo
dijete dobi cijeloživotnu dijagozu ne smije nikada biti recept za nekog drugog
roditelja, čak ni supružnika/partnera. Svatko to mora učini na sebi svojstven
način, u trenu koji je najbolji za njega.
Za mnoge roditelje potpuno je neshvatljivo da će stanje njihovog
„malog bića“ imati takav utjeca na cijelu obitelj cijeli život. Za mnoge,
uvijek postoji neki unutarnji protest, pobuna da to nije tako. „Nešto mora još
postojati“, „Sigurno netko zna odgovor“, „Na otoku u Indoneziji netko je
pronašao lijek, samo još za njega u Europi ne znaju“... kao da taj unutarnji
protest ne želi nikada nestati...Takav život i beskonačna traganja zapravo nas
drže podalje od tuge i onog djetinjstva koje smo imali u planu pružiti svojem djetetu.
Potpuno prihvaćanje djeteta s posebnim potrebama počinje se
događati u trenu kad si damo privilegiju i pravo na bol i tugu! Možda i postoje
ljudi koji su stigli do prihvaćanja bez žalovanja, međutim, za većinu roditelja
nema prihvaćanja bez priznanja osjećaja bola i gubitka!
Razmislite, gdje ste se u ovome našli?
RANA INTERVENCIJA
Nataša Dolović, prof.
Rana intervencija nije samo intervencija na dijete s
teškoćama u razvoju, već je to i intervencija na svakog člana obitelji
poštivajući pritom sve njegove karakteristike te njihove obiteljske interakcije
i odnose. Vrlo često te interakcije i odnosi među članovima obitelji bivaju ugroženi
dolaskom djeteta s teškoćama u razvoju, oni postaju nezadovoljavajući ili se
gube u strašnoj želji da dijete „ozdravi“, da bude isto kao sva druga djeca, da
završi redovne škole i fakultet...
Obitelj se sastoji od različitih podsustava koji su međusobno
relativno ovisni i funkcioniraju u skladu s postavkom „što utječe na jednoga,
utječe na sve“ (Wagner Jakab, 2006.; prema Beckman i Bristol, 1986.; Trunbull i
Trunbull, 1991.; Fewell i Vadasy, 1986.; prema D' Arcy, Flynn, McCarthy,
O'Conor, Tierney, 2002.)
Obitelj je živi organski sustav kojeg čine interaktivne
osobe povezane bračnim vezama, rođenjem ili posvajanjem, čija je temeljna svrha
kreirati i zadržati određenu kulturu pospješujući fizički, mentalni,
emocionalni i socijalni razvoj svakog člana zasebno (Duval, 1962.;prema West,
1978.) Ulaskom u brak i stvaranjem nove obitelji događaju se promjene koje
dovode do kreiranja novih izbora. Kakav će taj izbor biti, ne možemo znati
unaprijed. I muškarac i žena kreiraju fenomen obitelji svojom kreacijom koja
povlači različitosti. Oni kreiraju svoje rutine i rituale koji će i omogućiti
predvidljivu strukturu koja određuje ponašanje i emocionalnu atmosferu kao
podršku samog razvoja obitelji. Rzličitost obiteljskih rutina i značenja,
povezanih s obiteljskim ritualima, povezani su i s različitošću
socioemocionalnih, jezičnih, akademskih i socijalnih vještina razvoja (
Spagnola, Fiese, 2007.).
Obitelj je osnovna institucija društva (Ferić, 2006.) i biti roditelj primarna je
odgovornost te obitelji.
Imati zdravo dijete, proaktivna je ideja budućih roditelja,
mjerilo uspješnosti novonastalog fenomena, specifično kreiranog sistema,
obitelji, ali...nažalost, zdravo dijete nije predvidljiv izbor. Roditeljstvo
postaje izazov, očekujuća avantura puna adrenalina, slika osobne sreće oslikana
endorfinima, smisleno upotpunjavanje vlastite nutrine, razlog našeg
postojanja... mogla bi nabrajati u beskonačno jer tako sam ja čekala svoju
djecu. Vjerujem da bi se mnogo roditelja složilo sa mnom.
Međutim, organski sustavi su nepredvidljivi, život je
nepredvidljiv, a svako novo jutro je novi izazov života koji uvijek nosi
iznenađenje...kakvo god ono bilo i kako god ga mi percipirali!
I rodi
se dijete s teškoćama u razvoju.
Odjednom,
to je obitelj koja ima dijete s teškoćama u razvoju, sa ili bez dijagnoze,
obitelj s „čudnim“ djetetom, obitelj pred kojom se svi prave da je sve u redu
ili da će biti sve u redu, obitelj ovakva, obitelj onakva... obitelj pod
ogromnim teretom stresa.
Dogodila
se različitost koju će svi primjetiti, koja će se isticati u monotoniji
prosječnosti, za kojom će se okretati infantilne osobnosti nekih ljudi, koju će
žaliti i sažaljevati, čuditi se kako se uopće mogla dogoditi...a roditelji
osjete svaki pogled, svaki šapat i iscrpljujuće traže neke bolje dijagnoze i
terapije ne bi li se što bolje uklopili u već unaprijed stvorenu sliku života,
usmjereni na bezuvjetno zadovoljavanje potreba svojeg djeteta, zaboravljajući
pritom sebe, svoje odnose, svoje želje i potrebe, interese. Nemogućnosti
stvaraju frustracije, frustracije stvaraju nezadovoljstvo, nezadovoljstvom stvaramo
loše odnose, lošim odnosima ugrožavamo vlastito postojanje,a time i cijelu
obitelj. Roditeljima treba pomoći, možda i prije nego djetetu jer vraćanjem
njihove emocionalne stabilnosti koja je bila poremećena novonastalom situacijom
i stresom dobit ćemo zadovoljnijeg roditelja koji će svojom pozitivnom
energijom kvalitetnije sudjelovati u razvoju kako sebe samog tako i svojeg
djeteta.
Roditelji čija novorođenčad ili mala djeca imaju značajno
odstupanje u kognitivnom, socioemocionalnom, motoričkom ili senzornom području,
suočavaju se s različitošću izazova i poteškoća u roditeljstvu ( Zaidman-Zait;
Jamieson, 2007,; prema Guralnik 2004.)
Tijekom
svog dosadašnjeg rada, nisam se smatrala dovoljno kompetentnom da se „upustim“
u neke oblike terapije koje su usmjerene samo na roditelja kao osobu,
smatrajući da to čine psiholozi, rad je bio usmjeren na poboljšanje kvalitete funkcioniranja djeteta
s teškoćama u razvoju pa samim time i savjetodavni rad bio je usmjeren na dijete.
No, potrebe su postale drugačije...vapaj roditelja uvijek je bio negdje u
zraku, ne definiran, u magli, tišini, tužnim pogledima.
Edukacijsko rehabilitacijski postupci ne mogu i ne smiju
biti usmjereni samo na dijete jer...dijete živi s roditeljima/starateljima koji
se o njemu brinu i koji daju okruženje u kojem se odrasta. Ako to okruženje
nije primjereno, teško da će i razvojni
i terapijski ishod biti pozitivan za dijete.
Život je tu i sada i ako postoje teškoće, treba ih riješiti
sada, osjetiti uspjeh i zadovoljstvo kako bi osnažili vlastiti identitet.
Samootkrivanje, samoistraživanje, samopercepcija, težnja da
postanemo bolje osobe, težnja koja dolazi kao posljedica navedenih procesa
stvara reakciju na naše vlastite unutrašnje sukobe, potrebe, želje, snage i
slabosti, strahove i nadanja što utječe na vrijednosni sustav čovjeka, njegove
stavove i uvjerenja. Prema Glasseru (1992.) postupci koji vode promjeni temelje
se na pretpostavci da su ljudi motivirani na promjenu, u slučaju kad su uvjereni
da im njihovo sadašnje ponašanje ne daje ono što žele ili kada vjeruju da mogu
izabrati druge postupke koji će ih približiti onome što žele. Najčešće sam u
praksi susretala roditelje koji su od mene tražili da im kažem da je s njihovim
djetetom sve u redu i da ne razumiju zašto su ih uopće uputili defektologu-
rehabilitatoru ili koji su željeli da se nepoželjna ponašanja djeteta s
dijagnozom iz autističnog spektra promjene za mjesec dana kako bi oni u „miru“
mogli obaviti još neke pretrage i kako ih drugi ljudi i članovi šire obitelji
ne bi „gledali“ na način da su loši roditelji jer ne znaju odgojiti svoje
dijete i „dati mu reda“ ili majka koja je željela rastavu braka jer njezin muž
nije pružio dovoljno podrške u vrijeme kada su tražili odgovore zašto se njihovo dijete ponaša „čudno“ (autizam), a da
s njim nije ni razgovarala misleći da njega to ne zanima i da bježi od obaveza
roditeljstva, a on je to samo proživljavao na sebi svojstven način, jedini koji
zna, povukao se u sebe i posao. U svim tim životnim pričama vlada apsolutno
nezadovoljstvo koje je poremetilo odnose ne samo s vlastitim djetetom već i
među supružnicima koji se nisu „snašli“ u različitosti svojeg djeteta,
obiteljskih odnosa pri čemu uvijek traže krivca, jadikuju, optužuju,
kritiziraju jer nije u skladu sa slikama njihovog svijeta kvalitete, nisu
spremni mijenjati te slike koje su se tako dobro ugnijezdile u njima samima.
Svijet kvalitete nije prostrano mjesto, ali sadrži ljude
koji su nam najbliskiji i s kojima najviše uživamo. Ono može sadržavati i ljude
koje ne poznajemo, ali za koje mislimo da bi bilo jako ugodno poznavati ih. Ono
sadrži i stvari koje posjedujemo ili bismo to htjeli, pa čak i sadržaje poput
predivnog zalaska sunca, koje ne možemo posjedovati, ali nam mogu biti važni, kao
što su naša religiozna, politička ili osobna vjerovanja. Svijet kavalitet je
srž našeg života. To je naš osobni Raj na Zemlji- svijet u kakvom bismo voljeli
živjeti kad bismo mogli. On se posve temelji na našim potrebama, ali za razliku
od njih koje su općenite ( preživljavanje, ljubav i pripadanje, moć, sloboda i
zabava), on je vrlo specifičan. Treba nam ljubav, ali u svijet kvalitete
smještamo stvarne ljude koje želimo voljeti. Ljudi su zasigurno najvažniji dio
ovog svijeta i to ljudi s kojima bismo najviše htjeli biti povezani ( Corey,
2004.). Naravno, nitko u svojem svijetu kvalitete nema sliku djeteta s
teškoćama u razvoju, ono je nešto što se ne može kontrolirati, percepcija
realnog svijeta je njihova stvarnost u kojoj se slika svijeta kvalitete raspala
u stotine komada.
Međutim, i razasuti komadi mogu se ponovno pokupiti, može se
ponovno slagati dio po dio koristeći svoju kreativnost i možemo načiniti
drugačiju sliku, možda ne „bolju“, ali isto tako dovoljno lijepu i ugodnu u
kojoj ćemo znati uživati.
Ta misao bila je gavna vodilja i smjernica u mojem daljnjem
radu.
Potreban je sistemski pristup obitelji jer je narušena
homeostaza koju ima svaki sistem i potrebno je uspostavljanje nove ravnoteže
djelovanjem na svaki dio sistema, na svakog člana obitelji i to prema teoriji
izbora ne osvrčući se na prošlost već
usmjeravajući se na problem sadašnjeg života u kojem možemo kontrolirati naše
ponašanje i planirati kako ćemo nastaviti u budućnosti.
ŽDPP
sustav (Corey, 2004.: prema Glasser i Wubbolding, 1995.; i Wubbolding, 1991.,
2000.,Wubbolding i suradnici, 1998.;) predstavlja zapravo ključne postupke koji
se mogu upotrijebiti u primjeni edukacijsko rehabilitacijkih postupaka,
strategije osmišljene radi poticanja promjena, a prema kojima sam se počela voditi
u svojem radu i još uvijek se vodim:
Ž= želje i potrebe ( Što želite? – u odnosu na svoj svijet
kvalitete)
D= djelovanje i smjer djelovanja (Što sada činite?-
usmjerenost na sadašnjost, vršenje izbora ponašanja koja su više
zadovoljavajuća od ranijih, u kojem smjeru kreće njihov život, kamo idu i kamo
ih njihovi postupci vode u odnosu na dijete, supružnika, šire obitelji,
prijatelja; djelujemo na cjelovito ponašanje, ne samo na stavove, uvjerenja i
osjećaje).
P= procjena (Nakon pažljivog razmatranja onoga što želite,
čini li vam se da je to u vašem najboljem interesu i u najboljem interesu za
vaše dijete kao i druge ljude? Je li ono što sada radite ono što želite činiti?
Je li ono što želite realistično i dostižno?- roditelj vrši samootkrivanje,
samoistraživanje, samopercepciju, sam procjenjuje kvalitetu svojeg ponašanja i
svojih izbora te im pomažemo da načine djelotvornije izbore)
P=planiranje i posvećenost provedbi plana (omogućuje
roditeljima da steknu djelotvornu kontrolu nad svojim životom)
Najteži
dio rada je dobiti roditeljevo
povjerenje da uopće možemo razgovarati, njegovo vjerovanje da ono o čemu pričamo
zaista ostaje „među nama“, da postoji etički kodeks profesionalnosti. Već u
samom početku, trebaju izbor kojim mogu promijeniti svoja dosadašnja ponašanja.
Reakcije su različite, od onih koji su
potpuno spremni dočekali razgovor koji su sami tražili pomoć svjesni svoje
nemoći u odgoju djeteta s teškoćama u razvoju, do onih koji me uopće nisu prihvaćali kao terapeuta s
kojim bi mogli podijeliti svoj svijet kvalitete i da sam tu samo zbog djeteta.
Jedino što mi je bilo važno je iskrenost, a na temelju toga kasnije se gradi
odnos koji je sve otvoreniji
naglašavajući da savršene osobe ne postoje, da savršeni svijet ne postoji i da
ja, kao i svaka druga osoba ima svoja ograničenja. Vrlo je teško pričati o
svojim željama i potrebama u većine roditelja jer smatraju da ako će iznositi
što je njima važno i što žele, da će na tren trebati zaboraviti djetetove
potrebe i to ih neće činiti „dobrim“ roditeljima.
Iskustvo mi je pokazalo da strpljenje od strane terapeuta
(rehabilitatora) uvijek urodi plodom roditeljske iskrenosti o nesrazmjeru
osobnog svijeta kvalitete i realnog svijeta u kojem su se našli dolaskom
djeteta s teškoćama u razvoju.
Podrška roditeljima u posebno osjetljivim fazama adaptacije
snažan je zaštitni čimbenik psihosocijalne stabilnosti obiteljskog života i
njezine aktivne socijalne participacije (Ljubešić, 2003.).
DIOGEN: Sve se uvijek mijenja. Mi nikada nismo isti.
ALEKSANDAR: (Ošamari ga).
DIOGEN: Zašto si me ošamario?
ALEKSANDAR: Nisam ošamario tebe, ako sam te dobro razumio,
vjerojatno sam ošamario nekog drugog.
Reference:
1. Ljubešić,
M. i sur. (2003.): Biti roditelj, Model dijagnostičko-savjetodavnog praćenja
ranog dječjeg razvoja i podrške obitelji s malom djecom; Državni zavod za
zaštitu obitelji, materinstva i mladeži; Zagreb.
2. Ferić,
M.(2006.): Obitelj u prevenciji poremećaj u ponašanju djece i mladih. Istarska
županija-zajednica usmjerena na obitelj, Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet
Sveučilišta u Zagrebu, doktorska disertacija.
3. Zaidman-Zait,
A.,Jamieson, J.R. (2007.); Providing Web.based support for families of Infants
and Young Children with astablished desabilities, Infants & Young children,
Vol.20. No. 1.; January/March 2007., pp. 11.-25., Lippincott Williams &
Wilkins, Inc.
4. Spagnola,
M., Fiese, B.H. (2007.): Family Routines and Rituals, A context for development
in the lives of young children, Infants & Young children, Vol. 20., No. 4.;
October/December 2007., pp. 284.-299., Wolters Kluvert Health/Lippincott
Williams & Wilkins, Inc.
5. Corey, G.
(2004.): Teorija i praksa psihološkog savjetovanja i psihoterapije, Naklada
Slap.
6. Wagner
Jakab, A., Cvitanović, D., Hojanić, R. (2006.): Neke značajke odnosa
sestara/braće i osoba s posebnim potrebama, Revija za rehabilitacijska
istraživanja, Vol. 42., Broj 1., str. 77.-86.
7. Bašić, J.
(2007.): Predavanje s kolegija „komuniacija s obiteljima“, Poslijediplomski
specijalistički studij „Rana intervencija u edukacijskoj rehabilitaciji“,
Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet Sveušilišta u Zagrebu.
Web
http://depts.washington.edu/isei/iyc/iyc-comments.htlm
Rana intervencija
Nema komentara:
Objavi komentar
Napomena: komentar može objaviti samo član ovog bloga.