AUTIZAM I ŠKOLA

Nataša Dolović, prof,

U zadnjih par godina, upis djece s autizmom u redovni sustav odgoja i obrazovanja, postao je “trend” s pozitivnim, ali i negativnim učincima. Ovdje u početku, govorim isključivo o autizmu, jednom od poteškoća iz autističnog spektra gdje su neka djeca verbalna, a neka su neverbalna. Vrlo često se događa da djeca koja su u spektru vrlo visoko (poput djece s Aspergerovim sindromom)često u Hrvatskoj nisu niti identificirana niti dijagnosticirana, te je njihovo školovanje dosta teško, jer često nemaju problema sa savladavanjem školskog gradiva, čak naprotiv, budu vrlo elokventna, fantastičnih sposobnosti učenja, nadarena za strane jezike i slično, dok najviše problema imaju u ponašanju! Iako ne postoji sustavni probir, identifikacija i praćenje te djece od najranije dobi, roditelji su već jako osviješteni te vrlo rano primjećuju da s njihovim djetetom nešto nije u redu, traže savjet, pomoć, podršku...ponekad na krivom mjestu pa krenu ulicama lutanja dok simptomatologija autizma postaje sve jača. Drugi pokucaju na dobra vrata, krenu adekvatnom ranom intervencijom te funkcionalnost djeteta i same obitelji svakim danom postaje sve bolja. Koja su vrata dobra, a koja vode u krive ulice, zaista je teško reći jer u Hrvatskoj ne postoji registar edukacijskih rehabilitatora, logopeda, radnih terapeuta koji se bave poteškoćama iz autističnog spektra pa onda vrlo teško da roditelj i zna na koja vrata je najbolje pokucati. Neki čak posežu i u susjednu Srbiju što bi u Hrvatskoj trebao biti poseban alarm koliko su naši roditelji obaviješteni i koje se usluge mogu naći i dobiti. No, država se ne može pohvaliti sustavnošću, ažurnošću i razumijevanjem, niti za djecu, niti za obitelji. Kažu “teorija jedno, praksa drugo”...priče o ljudskim pravima, prihvaćanjem različitosti, poštivanjem svake osobe kakva ona jest...bla, bla...i onda od toga samo jad i čemer, čekanje, odbijanja, zapostavljanja, stavljanja na marginu, neprihvaćanja, diskriminacija...to je realnost! Eto, tako je i jedno od tih prava da sva djeca imaju pravo na školovanje, a kad uzmemo i pravo na ravnopravnost, eto nam i spremne i nespremne djece s autizmom u redovnom sustavu. Za ovu spremnost, odnosno nespremnost, odgovorna je, samo i jedino, rana intervencija, tj. adekvatnost programa i pristupa rane intervencije koja je specifična kod djece s poteškoćama iz autističnog spektra. Nažalost, priče roditelja s “terena” su vrlo žalosne...na primjer, jedna majka priča da njezino dijete pere ruke bez problema, samostalno od svoje treće godine života, a u ustanovi koju pohađa predstavljen joj je plan  i program za njezino dijete gdje je među inim temama  i pranje ruku u dobi od šest godina; drugi roditelj navodi kako njezino dijete u školi već treću godinu za redom na satu hrvatskog jezika spaja točkice koje čine neko slovo, međutim to isto dijete ne može samostalno napisati jedno jedino slovo, nažalost uz vodstvo defektologa. Pitam se kako se taj isti defektolog nije zapitao ili postavio neki novi cilj da možda dijete počne pisati samostalno ili da možda makne točkice??!! Ali, eto, nije se zapitao i dijete je i dalje u nestimulativnom sustavu koji ne potiče razvoj i napredak, iako, pretpostavljamo, obzirom da je dijete sa stručnim osobama, očekujemo napredak. I bez obzira na ponuđenu stručnost, roditelji su neinformirani, sami vide potencijal svoje djece, ali ne znaju ga kako izvući dok neki “stručnjaci za autizam” i dalje ne vide potencijal, već “mentalnu retardaciju, agresivna ponašanja, stereotipije i značajne poteškoće senzorne integracije”, pa će njihov pristup biti-”ajmo to razumjeti, dozvoliti djetetu da radi što voli (maše, skače, hoda naokolo, razbacuje igračke, vrišti,plače, grize i tuče ako nešto nije po njegovom), i nećemo si dati truda da uvidimo koja su ponašanja uvjetovana poteškoćom senzorne obrade, a koja su ponašanja manipulativna”, baš onakva kakva imaju sva djeca kada nešto žele ili odbijaju. Za ovo drugo zasigurno treba daleko više ljudske energije i strpljenja, jer ući u proces promjene ponašanja je zaista zahtjevno, ne samo za terapeuta već i za roditelje koje treba dobro educirati jer će im vrlo brzo ponestati energije i volje da se nešto promijeni jer će njihovo dijete u tom procesu pokazivati takva ponašanja da ne možete  ni vjerovali da nešto takvo uopće može postojati u tom malom biću, pa čak i onom od petnaest mjeseci starosti. (no, tu ćemo priču ostaviti za neki drugi put).

I kad uzmete crtice svega gore navedenog, dođe doba od osam godina djeteta (uzmemo i silne odgode upisa u prvi razred- to je već “procedura”)  vrijeme je da se pođe u prvi razred. Pokušat ću vam opisati dvije krajnosti kako djeca s autizmom započinju svoj put osnovnoškolskog obrazovanja. 

Slučaj 1.

Roditelj dolazi pred kraj prvog razreda s djetetom ne bi li mu pomogla da nauči čitati i pisati kako bi lakše počeo drugi razred jer do sada su naišli na veliko razumijevanje od strane škole, ali su im rekli da će vjerojatno dijete trebati upisati u specijalnu ustanovu (no, roditelj se s time ne želi pomiriti jer još i sam nije prihvatio činjenicu da dijete ima autizam- priča se o disharmoničnom razvoju, poteškoćama senzorne integracije). Učinjena je odgoda od dvije godine, dijete je neverbalno, ne može sjediti niti pet minuta, jakih motoričkih i vokalnih stereotipija, ne drži olovku, nema grafomotorike, ne može izvršiti samostalno niti jedan zadatak, čak niti složiti kolutove na stupić, bez interesa, voli se maziti, stalno traži dodir, vrlo drago i umiljato dijete, ali voli da je po njegovom i bude izuzetno snažnog glasa kad mu se netko suprotstavi u dobivanju traženog, ponekad “malo” i lupi mamu koja odmah sve složi da dijete bude dobro i da ne viče. Dijete je u sustavu edukacijske rehabilitacije pet godina, dalje se od opisanog nije došlo, roditelji “izgubljeni” u  negaciji, još ne prihvaćaju autizam i silno žele da dijete čita i piše! Dijete ima asistenta koji ne zna što i kako raditi s djetetom jer mu nitko ne daje upute, učitelj/ca zajedno s asistentom “izgubljeni”. Moram priznati, divim se školi koja ga je upisala i zaista se trudila da bude zadovoljan i sretan, ali nažalost, ova odgojno-obrazovna sredina nije za to dijete jer on nije bio spreman. Što je mogao/la učitelj/ica planirati za takvo dijete? Kako je trebao izgledati njegov plan i program? Kako ga uopće napisati, postaviti ciljeve? Što to dijete može raditi u četiri školska sata dnevno? Kako ga ocijeniti?

 

 

 

 

 

Slučaj 2.

Jedna godina odgode upisa u prvi razred. Slabo verbalan, motorički spretan, samostalno odrađuje zadatke, može sjediti 45 minuta radeći zadano, prisutni manipulativni ispadi u ponašanju, ali ako je osoba kraj njega jasna i sa stavom, prestaje s asocijalnim ponašanjima i vraća se “na posao”, čita, piše, glasovna analiza i sinteza usvojene, zbraja i oduzima do 5, druži se s djecom na poticaj, naučio funkcionirati pomoću TEACCH-a i vizualnih strategija. Dijete može bez problema pratiti nastavne teme propisane nacionalnim kurikulumom po redovnom programu, ali, eto, radi se po prilagođenom programu jer to je uobičajeni postupak (a koji će drugi kad drugog niti nema- ili sva djeca uče na isti način ili odmah bude obilježeno kako ono ne ože učiti kao i svi drugi- jadno li sivilo hrvatskog školstva). Škola je dobila dijete kojeg treba samo “njegovati”, dati mu bezbroj stimulativnih socijalizacijskih situacija, voditi ga na izlete, druženja, uključiti ga u svakodnevnu rutinu razreda, prihvatiti njegov način finkcioniranja i polako ga “gurati” naprijed...asistent upoznat s načinom rada, dolazi na savjetovanja kod djetetovog rehabilitatora...dijete je došlo u prvi razred spremno za nove izazove...Međutim, i u ovoj situaciji, škola je bila nespremna iako su imali dobru stručnu službu, ali nažalost needuciranu za rad s djecom u spektru. I tu je bilo teško odrediti školske ciljeve jer se nije znalo kako prilagoditi redovni program, a dijete je spremno pratiti redovni program.  Kako da učitelj/ica uključi dijete u razred da i ono zna da je dio jedne grupe kojoj se daje, a i od koje se dobiva, da li su vršnjaci bili uključeni u socijalizaciju djeteta s autizmom, da li je to dijete imalo svoje obveze u razredu kao svako drugo dijete, da li je ravnopravno sudjelovalo tijekom nastavnog sata (da li je učitelj/ica u svojoj pripremi planirala pitanja i zadatke za to dijete kao i očekivane odgovore te način na koji će dijete odgovarati- uobičajena nastavna praksa/dnevna priprema bez koje učitelj ne bi smio doći na sat!))...nažalost, ništa od toga. Da nije bilo asistenta koji se snalazio, dijetetu bi bilo apsolutno dosadno jer se rijetko tko sjetio da on zaista postoji u tom razredu (osim kad je imao ispade u ponašanju, odmah je bio primijećen). 

Pa, sukladno ovim krajnjim slučajevima primjera pripremljenosti za školu, samo jedno je moguće zaključiti...sustav, škola, učitelji i asistenti nisu spremni primiti dijete s poteškoćama iz autističnog spektra u redovni razred, bilo ono spremno ili nespremno. Ma, reći ću, čak ni većina specijalnih ustanova u kojima rade edukacijski rehabilitatori nisu spremni obrazovati dijete s autizmom jer čak i kod njih prevladava predrasuda da su to djeca s “mentalnom retardacijim i ne mogu naučiti čitati, pisati i računati”... Zašto je to tako? Jednostavno, za rad s djecom iz autističnog spektra poteškoća potrebna je dodatna edukacija stručnjaka kako bi se primjenjivale znanstveno dokazane metode i strategije rada koje će pomoći djetetu da dosegne svoj maksimalan intelektualni, a s time i razvojno-funkcionalni potencijal. Baš kao i kod svake osobe, pismenost nosi veću vjerojatnost boljeg prihvaćanja i zapošljavanja u društvu. Zar to nije svima nama cilj?! Kako da se to ostvari kad mislimo da djeca i osobe s autizmom NE MOGU, pa im onda niti ne pokazujemo, niti ih učimo, jer baš kao i svako drugo dijete čim mu pokazujemo nešto novo, nema interesa i snažno odbija ako mu nije zanimljivo. Kod autizma jedini ključ uspjeha je jasno postavljeni cilj, jasno prezentirani dijelovi koji dovode do tog cilja, jasno postavljena očekivanja od djeteta, te još jasnije određene granice ponašanja, dosljednost i konstanta. 

Priprema djeteta s autizmom za školu počinje vrlo rano bez obzira na verbalne sposobnosti. Sjedenje za stolom, stvaranje radnih navika odrađivanja zadataka, uspostavljanje socijalnih interakcija, komunikacija na različite načine (verbalna, ali i neverbalna- slike, geste, alternativna ili augmentativna), usvajanje mehanizama samokontrole, razumijevanje slijeda događaja, pretpostavljanje što je sada, što će biti poslije, kada sam gotov, učenje što je nagrada ili što je ukidanje nagrada/benificija, učenje poštivanja međusobnih odnosa. Za sve to je potrebno jako puno vremena i što dijete počinje ranije to je bolje samo iz jednog razloga- još nije uspjelo razviti ponašanja koja će ga kočiti u daljnjem napredovanju i usvajanju spomenutog. Djeca se trebaju i moraju igrati! Ali...dok će dijete tipičnog razvoja učiti i gledati druge kako se neke stvari rade, pa će i ono to isto probati, dijete s autizmom neće učiti od drugih gledajući i probajući, ono ima biološke predispozicije koje ga vuku u stereotipna ponašanja bilo koje vrste, suženih ili gotovo nikakvih interesa za igračke osim ako nisu zvučne ili svjetleće i potiču fiksacije koje ne želimo vidjeti. Pa ako cijeli dan potičemo te sterotipije i fiksacije, kako da nas dijete doživi i uključi  u socijalne interakcije kojima mogu poticati razvoj komunikacije?! I tako se igramo na podu satima, ono što dijete želi, pratim ga ja, on mene ne , trudim se biti dio njegove priče, smetati ga, izazivati reakcije, on se oko mene ne trudi ništa, i onda, u jednom trenutku moram otići ili zabraniti nešto što je opasno ili nešto što nije po djetetovoj volji...i eto nam ispada, neki ga zovi tantrumi, udaranje glavom, deranje, lupanje rukama po sebi i drugima- sustav samoregulacije kao da i ne postoji...i ne postoji jer, jednostavno, nije uvježban! I tako, da izbjegnemo tu vrstu ponašanja trudimo se zadovoljiti dijete jer nam je rečeno da ga pratimo i slijedimo njegove interese i onda nakon dvije/tri godine uvidimo da i dalje pratimo dijete, ali nažalost u istim stvarima, stereotipijama i fiksacijama i nismo se makli ni malo u smjeru koji nam treba da to dijete danas-sutra postaje samostalna, funkcionalna odrasla osoba! 

A škola? Pa ako smo ga slijedili godinama, njegova ponašanja pripisivali autizmu i tako ih prihvatili, i uvjerili su nas da naše dijete ima intelektualnih poteškoća i ne može učiti čitati i pisati (pa nismo nikada ni probali), kako da nam dijete bude spremno za školu?! I ne samo to, još ga možda i pripremimo za školu, a škola??? Nema pojma što i kako s tim djetetom! 

Ova tema u zadnje se vrijeme jako raspravlja, ali ne u onom pozitivnom smislu da ta djeca krenu u prvi razred i počnu svoj neki drugačiji put, već u smislu da ova djeca postaju “teret” školskom sustavu u  kojem su učitelji “izgubljeni”, neki prerigidni da bi učili novi način rada, neki preležerni, pa prihvaćaju sve, ali najčešće nema truda da se pomaknemo s jedne točke...dijete je tu i ako nema većih ispada u ponašanju ostat će do petog razreda, a onda idemo u posebno obrazovanje. To je postala već forma, a da se nitko ne zapita, ne samo što je dijete naučilo, već i kako je dijete učilo i da li su primjenjene adekvatne metode pomoću kojih takva djeca najbolje uče. No, ne čudim se takvom stavu, jer kao što je jedan ravnatelj rekao “svoju kvotu sam zadovoljio, idite pitati u neku drugu školu” (ne mogu uopće vjerovati da je nešto takvo izrečeno!), bojim se da su nam djeca s autizmom samo kvota suvremenog društva koju treba zadovoljiti, a da se o njima i njihovim sposobnostima nešto više nauči, za to, najčešće,  nema volje niti novaca. Je li to prihvaćanje? Ne, sve je to proforma, daleko od inkluzije i prihvaćanja. Većina učitelja se vadi na to da oni to ne znaju, nisu to učili, teško se rade individualni edukacijski planovi (IEP)...Naravno, pa nije samo učiteljeva zadaća napisati IEP, učitelj mora biti vođen, savjetovan, IEP se izrađuje timski...ali, što ako i “tim” nema pojma o autizmu ili samo misli da ima pojma...rade se krivi ciljevi, koriste krive metode i strategije i cijeli odgoj i obrazovanje idu u krivom smjeru jer dijete ne napreduje. 

Eto, još malo, praznici će biti gotovi, počinje nova školska godina. Opet imamo nekoliko djece koja kreću u prvi razred zajedno s autizmom. Spremna su, ali pitam se koliko će škola vidjeti tu spremnost i koliko će razumjeti autizam, a koliko će autizam biti izgovor za neuspjeh i nerad. Baš kao i svi mi volimo imati izgovore jer nam se nešto ne sviđa ili nam se ne da, ako “naučite” dijete s autizmom da nešto ne treba jer ima autizma (dovoljno je i da šapćete o njegovorm autizmu, sve će vas čuti, vidjeti i doživjeti), tako će se i samo ponašati jer će ubrzo uvidjeti da se svi tako ponašaju i obveze vrlo brzo postanu neobveze. Naravno, kao što očekujemo da djeca i osobe s autizmom poštuju nas i neka “naša” pravila da bi bolje funkcionirali u društvu s posavljenim pravilima, tako i mi trebamo i moramo razumijeniti njih. Razumijeti njihovo senzorno funkcioniranje, njihov način “nošenja” sa svijetom koji je ionako teško razumjeti i biti prihvaćenom jedinkom. I ono je nešto što ima izuzetnu ulogu u odgoju i obrazovanju, pa ako je dijete preosjetljivo na svjetlo, nećemo ga staviti da sjedi kraj prozora, ali naravno to neće ispitivati učitelj već će učitelj tu informaciju unaprijed imati...ili bi barem tako trebalo biti. No, dokle djeca mogu manipulirati našim ponašanjima, ne možemo niti sanjati, vrlo brzo nas “pročitaju” znaju sve o nama, o našim emocijama, stavovima, očekivanjima, a zamislite paradoks, mi o njima znamo jako malo! Oni si daju jako velikog truda da nas što bolje upoznaju (jer tako će njima biti bolje), a mi njih samo slijedimo, ne upoznajemo. 

I “šećer na kraju”, ne nisam zaboravila one učitelje i škole kod kojih je prava inkluzija saživjela. I toga ima! U čemu je razlika? Samo u jednom, učitelj je učitelj koji je zaista prihvatio takvo dijete u razredu, postavljao mu izazove da se osjeća uspješnim u grupi i da postane dio grupe, nitko nije imao posebne privilegije zbog svoje različitosti pa tako ni to dijete. Jasno se postavila pravila koja su vrijedila za sve, međusobno pomaganje bilo je jedno od glavnih ciljeva, više grupnog i istraživačkog rada, frontalni pristup sveden na minimum, učinjena izvanredna suradnja između škole, učitelja i rehabilitatora. I da, može se, ali nažalost, rijetko, jer naši učitelji nisu ničime nagrađeni osim zadovoljstvom djeteta, obitelji i ostale djece...ali, nekima je i to dovoljno! 

 

Imati dijete s autizmom u redovnom sustavu odgoja i obrazovanja zahtjeva i određenu specifičnost pripreme škole, učitelja, asistenata i ostale djece u razredu. Važno je poznavati prirodu same razvojne poteškoće jer ona sama po sebi ima potrebe koje nisu u skladu s uobičajenim školskim pristupom djeci. Metode i strategije rada su drukčije te i postojeći udžbenici nisu adekvatni. Naravno, to nam je  još jedna prepreka u procesu inkluzije. Upravo zbog svega ovoga, ta djeca vrlo često budu potpuno krivo učena ili bolje rečeno ne učena, jer nažalost zbog nepoznavanja autizma, dolazi do predrasuda da takva djeca ne mogu čitati i pisati te pratiti nastavni proces. To je predrasuda koja je česta čak i među edukacijskim rehabilitatorima koji nisu podučavani za rad s takvom djecom, no nije to za zamjeriti jer metodike nastavnih predmeta za djecu s poteškoćama iz autističnog spektra su drugačije i ne uče se niti na fakultetu, a ako želimo da nam se djeca s autizmom školuju u redovnom sustavu odgoja i obrazovanja, krajnje je vrijeme da se učitelji i oni koji rade s njima podučavaju i stručno usavršavaju za rad s djecom s autizmom. Da li će Agencija za odgoj i obrazovanje ponuditi adekvatne seminare za stručno usavršavanje nastavnika, ovisi o njima, njihovoj informiranosti i volji. I opet, vrtimo se u krug!