HORIZONTI NAŠEG UMA

 

Nataša Dolović

 

 

 

 

Dr. House (isječak iz televizijske serije u kojoj se pojavljje dječak s autizmom)...

 

“Dr. House (roditeljima autističnog djeteta): Vaše dijete je u istom neredu kao i kada smo ga zaprimili. Otkrit ćemo što nije u redu i tretirati sve što nije u redu osim njegovog autizma.

 

Kasnije Dr. Wilson kaže Dr. Housu: To je bilo bezosjećajno. Nada je sve što ti roditelji imaju.

 

Dr. House: Ne, nada je ono što ih čini jadnima.

 

Dr. Cameroon: Zar je toliko pogrešno da žele imati normalno dijete? Normalno je željeti biti normalan.

 

Dr. House: Vidiš, vitki, društveno privilegirani pripadnici bijele rase oblikuju takve pravilne, male krugove. Pretpostavljamo kako je svatko unutar tog kruga normalan, a sve one izvan njega treba pokoriti, slomiti i resetirati kako bismo ih utrpali u krug. Ako u tome ne uspijemo, trebamo ih strpati u instituciju ili još gore, žaliti.

 

Dr. Cameroon: Dakle, pogrešno je žaliti tog dječaka?

 

Dr. House: Zašto bi žalila nekoga tko odbaci kurtoazne formalnosti koje su sasvim beznačajne, neiskrene, i stoga ponižavajuće? Ovo dijete se ne mora pretvarati da ga brinu tvoja križobolja, izlučevine ili svrbež tvoje bake. Možeš li zamisliti koliko bi olakšanje bilo živjeti život bez tih zatupljujućih društvenih cjepidlačenja?

 Ne žalim tog klinca..

 Zavidim mu!!”

 

“Normalno je željeti biti normalan”... da, zaista je normalno željeti biti normalan...ali, pitam se ili, pitam vas, što je to normalno? Ono što govori “dr. House” ima zaista jednu dubinu misli i istine koja ne bi baš dobro “sjela” mnogima. Ako uzmem autizam kao razvojnu poteškoću o kojoj se jako malo zna   (naročito o uzrocima), mogu se jedino osjećati jadno zbog nedostatka vlastitih mogućnosti, sposobnosti i znanja koje će mi pomoći da nađem “kompromis” s tim osobama. Zamislite, kada učite neki strani jezik, koliko je veliki nedostatak što ne živite u tom govornom području, među tim ljudima, i da zapravo količina usvojenih stranih riječi ne znači da ćete s tim ljudima dobro komunicirirati...uvijek pored tog formalnog verbanog postoji i nešto neformalno i neverbalno s čime se jedino možete...roditi! A to znači da morate stati korak van od svih “zatupljujućih društvenih cjepidlačenja”! Primjer učenja stranog jezika samo je jedan u nizu pokušaja kako razumijeti poteškoće iz autističnog spektra. “Zatupljujuća društvena cjepidlačenja” više su nego prisutna u našem prihvaćanju, obrazovanju i življenju općenito. Uvijek postoje oni koji  koriste moć centripetalne sile kako bi vas, vase misli, vaš život držli u krugu “iskrene i kurtuozne formalnosti” , a smognete li dovoljno snage i učinite iskorak van tog kruga, i pri tome ostavite dojam da vas ne “brine nečija križobolja, izlučevine ii svrbež nečije bake” baš kako to čine djeca s autizmom, kaže “dr. House”, odmah niste “normalni”. Ne samo odrasle osobe s poteškoćama iz autističnog spektra, već i djeca, jednostavno ne vole da ih “tretirate” kao nesposobnjakoviće kojima nešto “fali”. Volite li vi da vas tako tretiraju? I onda se dogodi onaj njihov pogled kao da vama nešto fali jer s njim razgovarate jezikom koji ne razumiju, tepate i gugućete, glasni ste kao da su oni gluhi, pa onda očekujete da s vama razgovaraju i pričaju vam o zadnjoj dogodovštini, što su radili, jeli i pili u vriću i školi, s kojim se prijateljem igrali, čudite se zašto stalno imaju motoričke manirizme, razna mahanja rukicama, vrtnje kotačima, ljuljanja, bacanja jer žele čuti zvuk bacanja predmeta, zašto vam ne kažu “mama, molim te, daš mi sok”, drže uši zatvorenima, vole samoću... I da, normalno je željeti da vaše dijete nema autizam ili neko drugo stanje iz autističnog spektra, normalno je željeti da imate dijete onakvo kakvo ima većina, “normalno” dijete kakvo ste zamišljali u glavi kada ste ga nosili i čekali punih devet mjeseci i kakvom ste se veslili...onakvo kakvo je “očekivano” u “zatupljujućem društvu cjepidlačenja”. Ali eto, vi niste dobili takvo dijete, vi ste dobili dijete koje je sve samo ne licemjerno, koje ima “kurtuoznu formalnost” onda kada to osjeti jer osjeti ljude koji su to zaslužili, koje vas grli i mazi onda kada to osjeti, ali vas voli najčišćom ljubavi koju ljudsko biće može doživjeti jer za njega ne postoji sivi svijet u kojem živimo svi mi, ne postoje “kurtuozne formalnosti koje su beznačajne, neiskrene, i stoga ponižavajuće”.  O, da, nije lako razumijeti autizam...živjeti autizam...biti roditelj djetetu s autizmom... A kod njih je sve tako jasno, čisto, određeno, iskreno! Jučer, kao da neke energije vuku sve na svoje, upalim televizor nakon nekoliko dana, “neka” emisija na HRT4 i jedan mali prilog o autizmu u jednoj ustanovi u Zagrebu. Vidim , emisija je stara jer priča o danu svjesnosti o autizmu, pa u skladu s tim i ta ustanova...Da sam mladi roditelj kojem su jučer rekli da dijete ima poteškoća iz autističnog spektra, jedino mogu uzeti brdo tableta za smirenje, prije toga plakati 1000 sati do iznemoglosti jer mi je ta emisija tako lijepo rekla kako će moje dijete sa 6 ili više godina razvrstavati predmete po boji i to je vrh vrhova njegovog  postignuća, a i ono dijete koje je naučilo računati do 20 to nikada neće u redovnom sustavu odgoja i obrazovanja, jer to nije niti prikazano. No, ne spominje se zašto, a niti se ne raspravlja da ta djeca uopće mogu u redovnu školu, već se prikazuje glorifikacija segregacije u institucijama kao znak apsolutne neprihvaćenosti neurorazličitosti o kojoj sve više raspravljamo (barem to čine oni  koji su se posvetili profesionalnom i osobnom rastu i razvoju). Zaista se trudim razumijeti roditelje koji mi dolaze, ali isto tako  trebam pomoć u razumijevanju onih koje  vrlo površno zanima što dijete radi. Vjeruju osobama koje rade s njihovim djetetom, osobe koje su ih “uvjerili” kako su dosegli plato razvoja i dalje se ne može. Pa sinapse se stvaraju dok smo živi, samo čekaju da ih netko nešto nauči, ali, eto, ograničenja vlastitog uma ne daju nam ići dalje. Neki su “odustali”, preumorni od traženja, preumorni od uvjeravanja. Ali, opet ću neke razočarati, to nema veze s autizmom već onim koliko smo spremni “uložiti” sebe, bio autizam prisutan ili ne.  Jednom je jedna osoba, mom srcu posebna, rekla: ” Zamisli, kakav bi bio svijet da se svaki roditelj trudi oko svog djeteta kao što se trudi većina roditelja djece s poteškoćama u razvoju...pa mi bi bili svijet s najpametnijim ljudima, bez problema u ponašanju, bez depresija, bez drugih psihičkih oboljenja!” I imao je pravo. Koliko pažnje, truda i rada se ulaže u svako to dijete, dok djecu tipičnog razvoja  prihvaćamo bez presedana, ponekad ih čak niti ne primjećujući, kao da je to “normalno” pa stoga niti ne razmišljamo da li su naša djeca neurorazličita ili ne... I opet, krug se zatvara, “normalno je željeti normalno dijete”. No, uvijek je jedna priča vezana uz roditeljstvo, a druga priča uz društvo i sustav u koji moramo uključiti dijete. Lijepo piše nova kurikularna reforma da će  svako dijete s teškoćama u razvoju  imati svoj inidivudualni kurikulum...a što je to? Ništa drugo nego IOOP-a ili IEP (individulani odgojno-obrazovni plan ili individualni edukacijski plan,, samo mijenjamo termine), no ja ne vidim plan tko će to raditi već vidim zbunjene nastavnike koji su po zakonu dobili dijete s poteškoćama razvoja u svoj razred. Ako imaju asistenta, bit će sve u redu, a ako ne onda neće moći u razred. Postavit će se obrazovni ciljevi,  pa ako nema problema u ponašanju, škola će uzeti lovorike izvrsnosti provođenja inkluzije, a da nema tri čista pojma koliko je roditelj uložio u to da njegovo dijete nešto i nauči i tako zadovolji “zatupljujuća društvena cjepidlačenja”. Ako je dijete verbalno i ima kognitivne sposobnosti koje mu pomažu pratiti redovni  plan i program sukladno metodikama i strategijama usvajanja nastavnog sadržaja kao i druga djeca , biti će sve u redu, ali...ponašanje  s kojima se nastavnici ne “nose” (naravno da to ne mogu  jer nemaju pojma što su ponašanja vezana uz autizam, kako razlikovati manipulativna ponašanja  od onih koja čine biologiju autizma i što bi zaista trebali poštivati), odmah je to dijete koje se ne može obrazovati u  redovnom sustavu. I tako, dođu naša djeca do petog razreda, jer su imali jednu učiteljicu punu razumijevanja, a i dijete je još malo pa nema problema s njim u razredu jer tu je i asistent koji, jadan, cijeli dan trudi se nešto raditi s djetetom, a obrazovanje- manje važno. U petom razredu, odjednom se pojavi više nastavnika, a svaki, naravno, drži “više do sebe i svojih” metodika i strategija podučavanja, a ovo naše dijete s autizmom ne razumije taj egocentrični stav u podučavanju, pa se jednostavno izgubi. Ne prati udžbenik, ( a biste li vi pratili nešto što vam nitko nije pokazao ili pokušao vas naučiti?) i eto nas u posebnoj ustanovi, školi, centru... Pa kako da se osobe s poteškoćama iz autističnog spektra zaposle??? Kad ih se stalno uvjerava da ne mogu naučiti! Mi roditelji, učitelji, cijeli svoj životni vijek posvetimo tome da svoje dijete naučimo neovisnosti, samostanosti, odgovornosti... Dajte toj djeci i tim mladim ljudima šansu, šansu da onakvi kakvi jesu pronađu svoj put u “zatupljujućem društvenom cjepidlačenju” jer, nažalost, svi oni iznad i ispod moraju biti puno spretniji, pametniji i sposobniji uklopiti se u tu sredinu i zapravo, mi, svi oni s imalo razumijevanja zaista moramo “zavidjeti” toj djeci što su takva kakva jesu.  Nas su učili i , nažalost, naučili kako da se ukolpimo u “društveno cjepidlačenje” kako bi bili “prihvaćeni”...Mislim da moramo preispitati neke aspekte vrijednosti življenja i čovjeka uopće...možda preduboka misao,  ali, dragi moji, počnimo se poštivati i manje osuđivati naše postojanje. Kod djece s autizmom najteže je pronaći put do njihovog potencijala. Svojim ponašanjima svestrano se bore da ne dođete do toga. Odbijaju svaku njima nepoznatu spoznaju, vješto se prave nezainteresiranima, odsutnima, čak vam i zatvore oči s dignutim nosekom, počnu i pjevati, a neki i vikati. Imate dobar dramski prikaz, teatralnu eksponiranost, ali znajte da ste u svakom trenutku praćeni i izmjereni na sto načina da li ste odustali od daljnjeg traženja potencijala ili ne. Ako niste odustali, dramski prikaz bit će još nešto dramatičniji, ali vjerujte, budete li dovoljno strpljivi i dosljedni, vrlo brzo dobit ćete nekog tko će vam se veseliti. No, približava nam se nova školska godina, idemo ispočetka, a mene više od svega zanima da li smo se mi, odrasli, koji radimo s djecom u sustavu i van njega, makli barem malo na tom putu prihvaćanja i razumijevanja neurazličitosti djece koju susrećemo svaki dan. Ima divnih učitelja, ravnateljica i ravnatelja, škola koje zaista žive i rade inkluziju, a meni je samo želja da oni ne ostanu rijetki!